{"texte":{"uid":"PIONANR5L15B0833","legislature":15,"titre":"Répertoire maladies rares ou orphelines","titreLong":"proposition de loi visant à la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines","dateDepot":"2018-03-29","dossierRef":"DLR5L15N36520","auteurs":[{"id":"PA720586","label":"Pierre Vatin","qualite":"auteur"}],"cosignataires":[{"id":"PA605036","label":"Damien Abad"},{"id":"PA719318","label":"Emmanuelle Anthoine"},{"id":"PA609726","label":"Julien Aubert"},{"id":"PA721046","label":"Nathalie Bassire"},{"id":"PA718884","label":"Valérie Bazin-Malgras"},{"id":"PA266793","label":"Jean-Yves Bony"},{"id":"PA336316","label":"Jean-Claude Bouchet"},{"id":"PA718838","label":"Fabrice Brun"},{"id":"PA267429","label":"Dino Cinieri"},{"id":"PA718850","label":"Pierre Cordier"},{"id":"PA332523","label":"Marie-Christine Dalloz"},{"id":"PA998","label":"Olivier Dassault"},{"id":"PA330909","label":"Vincent Descoeur"},{"id":"PA720386","label":"Fabien Di Filippo"},{"id":"PA267440","label":"Éric Diard"},{"id":"PA712015","label":"Julien Dive"},{"id":"PA330684","label":"Valérie Boyer"},{"id":"PA223837","label":"Bernard Brochand"},{"id":"PA608826","label":"Virginie Duby-Muller"},{"id":"PA334149","label":"Daniel Fasquelle"},{"id":"PA643103","label":"Jean-Jacques Ferrara"},{"id":"PA605991","label":"Annie Genevard"},{"id":"PA1630","label":"Michel Herbillon"},{"id":"PA608416","label":"Patrick Hetzel"},{"id":"PA721506","label":"Brigitte Kuster"},{"id":"PA1874","label":"Marc Le Fur"},{"id":"PA340853","label":"Sébastien Leclerc"},{"id":"PA267378","label":"Geneviève Levy"},{"id":"PA608016","label":"Véronique Louwagie"},{"id":"PA346054","label":"Emmanuel Maquet"},{"id":"PA2086","label":"Franck Marlin"},{"id":"PA346218","label":"Jean-Louis Masson"},{"id":"PA2155","label":"Gérard Menuel"},{"id":"PA719272","label":"Frédérique Meunier"},{"id":"PA720630","label":"Maxime Minot"},{"id":"PA720644","label":"Jérôme Nury"},{"id":"PA2492","label":"Didier Quentin"},{"id":"PA721286","label":"Alain Ramadier"},{"id":"PA721070","label":"Nadia Ramassamy"},{"id":"PA721678","label":"Robin Reda"},{"id":"PA266776","label":"Frédéric Reiss"},{"id":"PA2529","label":"Jean-Luc Reitzer"},{"id":"PA330788","label":"Bernard Reynès"},{"id":"PA266808","label":"Vincent Rolland"},{"id":"PA267527","label":"Martial Saddier"},{"id":"PA721314","label":"Raphaël Schellenberger"},{"id":"PA267204","label":"Jean-Marie Sermier"},{"id":"PA334654","label":"Éric Straumann"},{"id":"PA718780","label":"Laurence Trastour-Isnart"},{"id":"PA721636","label":"Jean-François Parigi"},{"id":"PA719946","label":"Guillaume Peltier"},{"id":"PA2377","label":"Bernard Perrut"},{"id":"PA267260","label":"Bérengère Poletti"},{"id":"PA267794","label":"Michèle Tabarot"},{"id":"PA643134","label":"Isabelle Valentin"},{"id":"PA334843","label":"Patrice Verchère"},{"id":"PA709315","label":"Arnaud Viala"},{"id":"PA721968","label":"Michel Vialay"},{"id":"PA721474","label":"Stéphane Viry"},{"id":"PA345722","label":"Constance Le Grip"}],"cosignatairesCount":60,"type":"Proposition de loi","anUrl":"https://www.assemblee-nationale.fr/15/propositions/pion0833.asp","dispositions":{"exposeMotifs":"MESDAMES, MESSIEURS, Ma proposition de loi vise à la création d’un répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics. Ce répertoire listera pour chaque maladie les dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections. Il sera également déterminé les modalités d’enrichissement du répertoire au vu de l’évolution de la médecine, d’une part, et des nouveaux cas concrets rencontrés par les personnes souffrant desdites affections, d’autre part. Ainsi une personne souffrant d’une maladie orpheline et ayant besoin d’une dérogation liée aux effets de sa maladie demandera à l’administration de consulter ledit fichier. L’administration demandera simplement à l’intéressé un certificat médical attestant de la réalité de l’affection. La convergence des données permettra à la personne malade de bénéficier d’une dérogation en lui épargnant un véritable « parcours du combattant administratif ». À titre d’exemple : une personne souffrant de protoporphyrie érythropoïétique sollicite auprès de l’administration l’autorisation d’installer sur son véhicule automobile un vitrage surteinté en dérogation à la réglementation interdisant les vitrages surteintés. L’existence de ce fichier spécifique évite à l’intéressé d’être en butte à une administration qui n’a pas connaissance de possibilités de dérogation et qui de ce fait met des mois voire plus à donner une réponse pourtant médicalement évidente. Les familles se trouvent généralement dém","articles":[{"num":"1er","extrait":"Il est procédé, dans les services de l’État et sous l’autorité et le contrôle du ministre de la santé à l’enregistrement de toutes les dérogations liées à une maladie rare ou orpheline s’agissant de formalités administratives. Ces informations font l’objet d’un traitement automatisé. Un décret en Conseil d’État en fixe les modalités d’application."},{"num":"2","extrait":"La perte de recettes pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle aux droits visés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.","resume":"Compense la perte de recettes de l'État par la création d'une taxe additionnelle aux droits visés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts."}],"pdfUrl":"https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15b0833_proposition-loi.pdf","pdfPages":null},"dispositionsVersion":6},"stade":{"cle":"depose","etiquette":"Déposé, non adopté à ce jour","phrase":"Ce texte a été déposé le 29 mars 2018. Il n'a pas été adopté à ce jour : ce n'est pas la loi.","garde":"Ce résumé décrit ce que le texte propose. Ce n'est pas le droit en vigueur."},"linkedScrutins":[{"id":"VTANR5L15V1826","titre":"l'ensemble de la proposition de loi visant à la création d'un répertoire des dérogations et adaptations normatives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares (première lecture).","date":"2019-04-04","sortCode":"adopté","pour":64,"contre":3,"abstention":0},{"id":"VTANR5L15V1825","titre":"l'amendement n° 7 de M. 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