{"texte":{"uid":"PIONANR5L15B2521","legislature":15,"titre":"accompagnement psychologique parents d'enfants invalides","titreLong":"proposition de loi visant à accompagner psychologiquement les parents d’enfants atteints d’une maladie invalidante","dateDepot":"2019-12-17","dossierRef":"DLR5L15N38387","auteurs":[{"id":"PA719608","label":"Emmanuelle Ménard","qualite":"auteur"}],"cosignataires":[{"id":"PA266808","label":"Vincent Rolland"},{"id":"PA266774","label":"Laurent Furst"},{"id":"PA267766","label":"Guy Bricout"},{"id":"PA721486","label":"Christophe Naegelen"},{"id":"PA720996","label":"M'jid El Guerrab"},{"id":"PA267260","label":"Bérengère Poletti"},{"id":"PA695100","label":"Meyer Habib"},{"id":"PA720798","label":"Louis Aliot"},{"id":"PA720468","label":"Sébastien Chenu"},{"id":"PA720606","label":"Ludovic Pajot"},{"id":"PA720822","label":"Bruno Bilde"},{"id":"PA721932","label":"Marie-France Lorho"},{"id":"PA1838","label":"Jean Lassalle"},{"id":"PA720568","label":"Agnès Thill"},{"id":"PA2529","label":"Jean-Luc Reitzer"},{"id":"PA643134","label":"Isabelle Valentin"},{"id":"PA330008","label":"Xavier Breton"}],"cosignatairesCount":17,"type":"Proposition de loi","anUrl":"https://www.assemblee-nationale.fr/15/propositions/pion2521.asp","dispositions":{"exposeMotifs":"MESDAMES, MESSIEURS, Chaque année, certains enfants découvrent qu’ils portent en eux une terrible maladie : un cancer (2 500 diagnostics par an), une amyotrophie spinale antérieure (120 diagnostics par an), une mucoviscidose (200 naissances annuelles), une drépanocytose, la maladie de De Vivo, une sclérose en plaque (25 diagnostics par an), etc. Quelle que soit la maladie, une fois le diagnostic posé, les familles sont bouleversées dans leur quotidien. Il y a bien sûr l a mise en place d’un traitement, la prise en compte de la douleur de l’e nfant avec une vie partagée entre l’hôpital et la maison. Mais par-dessus tout, ce sont de terribles anxiétés avec la peur pour les parents de voir leur enfant mourir ; une remise en question complète de soi, de la représentation de l’enfance avec le fantasme d’immortalité de l’enfant ; une quête de sens, d’acceptation avec des sentiments d’échec, d’angois se, de culpabilité. Si l’enfant est accompagné, pour pouvoir affronter cette maladie et vivre le plus normalement possible en essayant notamment de suivre un parcours scolaire, quid de ces anxiétés parentales ? Car, et c’est l’évidence même, une maladie invalidante infantile ne touche pas seulement l’enfant mais toute sa famille et particulièrement ses parents. Et, si les enfants sont accompagnés psycho logiquement, il est indispensable que les parents le soient aussi. Or, en France, les parents dont les enfants sont atteints d’une maladie invalidante ne bénéficient pas de fait d’un acc","articles":[{"num":"1er","extrait":"Les parents dont les enfants sont atteints d’une maladie invalidante bénéficient d’un accompagnement psychologique."},{"num":"2","extrait":"La charge pour les organismes de sécurité sociale est compensée par la majoration des droits mentionnés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts."}],"pdfUrl":"https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15b2521_proposition-loi.pdf","pdfPages":null},"dispositionsVersion":6},"stade":{"cle":"depose","etiquette":"Déposé, non adopté à ce jour","phrase":"Ce texte a été déposé le 17 décembre 2019. Il n'a pas été adopté à ce jour : ce n'est pas la loi.","garde":"Ce résumé décrit ce que le texte propose. 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