Adopté.
Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le financement et l’évolution du financement des centres de référence maladies rares.
Les centres de référence maladies rares font état de difficultés persistantes dans la perception de leurs financements depuis le processus de labellisation de 2017. Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, dont 75 % d’enfants, atteints de l’une des 7 000 pathologies rares à 80 % d’origine génétique. Grâce aux trois plans maladies rares successifs, la France est pionnière da… (extrait)