Rejeté.
Dans un délai de douze mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport portant sur le financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose, qui comprend notamment une évaluation de leurs besoins de financement. Ce rapport fait également des propositions pour améliorer la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose dans ces centres, en particulier en termes de ressources humaines et financières supplémentaires.
La mucoviscidose est une maladie génétique rare affectant gravement les voies respiratoires et digestives, et pour laquelle il n’existe aucun traitement permettant d’en guérir. Les recherches ont cependant établi différentes stratégies de traitement des malades afin de ralentir la progression de la maladie et ses conséquences sur l’organisme, tout en améliorant leur qualité de vie. Ces stratégies … (extrait)