Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les besoins spécifiques en matière de répit pour les proches aidants des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique, en tenant compte de la durée de vie limitée des patients après le diagnostic. Ce rapport doit : - Évaluer les dispositifs existants de répit pour les aidants de patients sclérose latérale amyotrophique ; - Proposer des mesures adaptées pour of… (extrait)
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative rare et grave, caractérisée par une évolution rapide et une espérance de vie généralement inférieure à cinq ans après le diagnostic. Cette progression rapide entraîne une perte d'autonomie importante pour les patients, nécessitant une assistance constante de la part de leurs proches aidants. Actuellement, les dispositifs de… (extrait)