Rejeté.
Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le développement des centres de référence affiliés à la « filière nationale de santé maladies rares : sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur ». Ce rapport évalue les capacités de prise en charge de nouveaux patients atteints de sclérose latérale amyotrophique ou de maladies du neurone moteur. Il étudie les moyens nécessaires à une amélioration des capaci… (extrait)
Cet amendement sollicite la remise d’un rapport sur le développement des centres de référence affiliés à la « filière nationale de santé maladies rares : sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur ». La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie d’évolution rapide entraînant de multiples handicaps, plus nombreux et lourds en fonction de son développement. Elle nécessite ain… (extrait)