pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves

Lecture intermédiaire Ce dossier est devenu la loi, promulguée le 17 février 2025, mais ce texte n'en est qu'une étape : la loi peut en différer. Voir la dernière lecture de l'Assemblée

Voir le vote sur ce texte 10 février 2025 · adopté · 92 pour, 0 contre

Origine : transmis par le Sénat

Promulguée

Texte promulgué le 17 février 2025. Loi en vigueur.

Proposition de loi ordinaire

Ce que change ce texte

L'enjeu en clair

Ce résumé décrit cette étape du texte. La loi promulguée peut en différer.

Le texte, issu d'une proposition de loi sénatoriale, crée une procédure dérogatoire plus rapide devant les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour les malades atteints de pathologies à évolution rapide comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA, maladie de Charcot), afin de réduire un délai de traitement des demandes de six à neuf mois en moyenne. Il supprime surtout la limite d'âge de 60 ans pour l'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH), dont le reste à charge est nettement inférieur à celui de l'allocation personnalisée d'autonomie, et prévoit un concours financier renforcé de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie aux départements. Adoptée définitivement à l'unanimité le 10 février 2025, la loi a été promulguée le 17 février 2025 (loi n° 2025-138).

Résumé rédigé hors ligne par un modèle de langage (en local). Il peut contenir des approximations : à recouper avec le texte officiel. Aucun modèle n'est appelé à l'affichage de la page.

Le vote : Adopté le 10 février 2025 : 92 voix pour, aucune contre. Onze groupes ont voté pour.

Déposée le : 16 octobre 2024
Identifiant : PIONANR5L17B0456
Dossier législatif : DLR5L16N49796

Où en est ce texte ?

Le parcours du texte

  1. 12 avril 2024 Dépôt du texte Sénat entrée au Parlement
  2. 15 octobre 2024 1re lecture Sénat Adopté

Comprendre les votes

1 vote

Votes de l'Assemblée sur ce texte (1)

Comment les groupes ont voté sur le scrutin décisif (l'ensemble de la proposition de loi, adoptée par le Sénat, pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves (première lecture).). Cliquez une barre pour le détail nominatif.

PourContreAbstentionNon-votant N'a pas pris part au scrutin
71LFI17GDR38EcoS66SOC23LIOT36DEM94EPR33HOR48DR16UDR124RN11NI
Survolez une barre pour les chiffres d'un groupe, cliquez pour la liste nominative. Sigle souligné et « divisé » : moins de 60 % de ses votants sur la position majoritaire.

Les avis, pour et contre

Les avis, pour et contre

Les positions exprimées sur le texte, avec les points de vigilance soulevés. Chaque position est attribuée et sourcée ; le site ne tranche pas.

Pour le texte, 4
Gilbert BouchetLes Républicains, au Sénat

Sénateur co-auteur de la proposition de loi et lui-même atteint de la maladie, il a porté le texte au nom de l'urgence à agir face à une pathologie à évolution très rapide.

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Rapporteure du texte à l'Assemblée, elle a appelé à saisir l'opportunité immédiate d'adopter le texte conforme pour ne pas retarder son entrée en vigueur au bénéfice des malades.

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Charlotte Parmentier-Lecocqministre de l'Autonomie et du Handicap

Au nom du gouvernement, elle a soutenu le texte, insistant sur la nécessité d'adapter les procédures administratives à la rapidité d'évolution de ces maladies.

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Elle a relayé le témoignage du journaliste Charles Biétry, atteint de SLA, pour appuyer l'urgence d'améliorer la prise en charge des malades.

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Réserves et nuances, 2

Tout en votant le texte, il a alerté sur un système hospitalier exsangue et un manque de personnel qui limitent la portée concrète de la loi pour les malades.

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Elle a rappelé que seuls 35 % des patients atteints de SLA ont aujourd'hui accès à des soins palliatifs, pointant une lacune restant à combler au-delà de ce texte.

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Prise de parole

Compte rendu intégral de la séance

Comprendre le vote

Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies évolutives graves sont au cœur de cette proposition de loi adoptée par l'Assemblée nationale le 10 février 2025. Le texte, issu du Sénat, vise à améliorer la prise en charge de ces pathologies. Le scrutin a été adopté à l'unanimité des groupes présents, avec 92 votes pour et aucun vote contre ou abstention. Les groupes RN, EPR, LFI-NFP, SOC, ECOS se sont tous prononcés en faveur du texte. Aucun clivage n'apparaît dans les positions déclarées.

Le texte en détails

Dispositions du texte

Articles (4 extrait·s du texte)
  • Article 1er Oblige les maisons départementales des personnes handicapées à identifier les demandes liées aux pathologies listées d'évolution rapide, sur lesquelles la commission statue sur demande dès sa réunion suivante. La section 2 du chapitre VI du titre IV du livre I er du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifiée : 1° (nouveau) Après l’article L. 146-7, il est inséré un article L. 146-7-1 ainsi rédigé : « Art. L. 146-7-1. – La maison départementale des personnes handicapées identifie, à leur dépôt, les demandes d e compensation des personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste es t fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées. « Elle organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les centres désignés en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares dont l’expertise porte sur les pathologies mentionnées au premier alinéa. » ; 2° Avant le dernier alinéa de l’article L. 146-8, i l est inséré un alinéa ainsi rédigé : « À la demande de la personne concernée, lorsque se s besoins de compensation et d’accompagnement résultent des conséquences d’une pathologie mentionnée à l’article L. 146-7-1, un membre de l’équipe pluridisciplinaire propose à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées l’attribution des droits et prestations et les adaptations du plan personnalisé de compensation du handicap nécessaires au regard de l’évaluation d’un centre désigné en qu alité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares, ou déterminées par une prescription médicale ou par la prescription d’un ergothérapeute présentée par le demandeur. La commission statue sur ces attributions et adaptations lors de sa première réunion suivant la réception de la demande. »…
  • Article 2 Ouvre le droit à compensation aux personnes ayant dépassé la limite d'âge lorsque leurs besoins résultent d'une pathologie d'évolution rapide causant des handicaps sévères et irréversibles. Le II de l’article L. 245-1 du code de l’action sociale et des familles est complété par un 3° ainsi rédigé : « 3° Les personnes d’un âge supérieur à la limite mentionnée au I mais dont les besoins de compensation résultent des conséquences d’une pathologie d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles mentionnée à l’article L. 146-7-1 du présent code. »
  • Article 3 Ajoute aux coûts couverts par des concours aux départements le surcoût de la prestation de compensation ouverte, après la limite d'âge, aux malades d'une pathologie listée d'évolution rapide. Le 3° de l’article L. 223-8 du code de la sécurité sociale est complété par un g ainsi rédigé : « g) Du surcroît du coût mentionné au b du présent 3° résultant de l’application du 3° du II de l’article L. 245-1 du code de l’action sociale et des familles ; ».
  • Article 4 (Supprimé)

Source : PDF officiel AN ↗ · extraction automatique, peut contenir des artefacts de mise en page.

Le travail en commission

Rapporteur·e de ce texte, désigné·e par la commission pour l'examiner et le présenter :

Commission : Commission des affaires sociales

En amont de la séance publique, ce texte a fait l'objet de 6 amendements examinés en commission (Affaires sociales), dont 0 adopté. C'est l'étape, souvent décisive, où le texte est retravaillé avant les votes en séance.

Les amendements déposés

12 amendements ont été déposés sur ce texte (6 en commission, 6 en séance publique). C'est là que le texte se façonne, avant les votes solennels.

  • 4 Rejetés
  • 5 Retirés
  • 3 Irrecevables (article 40)

Seuls les amendements adoptés et rejetés ont été mis aux voix. Les autres ont été retirés, déclarés irrecevables, rendus sans objet par une adoption antérieure, non défendus, ou pas encore examinés.

Examinés par : Séance publique · Commission des affaires sociales

Article premier 5 amendements
  • n° AS1 Mme Joëlle Mélin RN Rejeté À l’alinéa 3, après le mot : « dépôt, », insérer les mots : « après protocolisation éventuellement déterminée par décret, ».
  • n° AS2 Mme Ségolène Amiot LFI Déclaré irrecevable (article 40)
  • n° 2 Mme Joëlle Mélin RN Retiré À l’alinéa 3, après le mot : « dépôt », insérer les mots : « , après protocolisation éventuellement fixée par décret ».
  • n° AS6 Mme Christine Loir RN Rejeté Compléter l’alinéa 4 par les mots : « en concertation avec le médecin traitant ou le médecin spécialiste assurant le suivi du…
  • n° 6 Mme Christine Loir RN Déclaré irrecevable (article 40)
Après l'article premier 1 amendement
  • n° AS3 M. Hadrien Clouet LFI Rejeté Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le…
Après l'article 2 1 amendement
  • n° AS4 Mme Sandrine Dogor-Such RN Déclaré irrecevable (article 40)
Après l'article 3 2 amendements
  • n° 1 (Rect) Mme Sandrine Dogor-Such RN Retiré Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport…
  • n° 5 (Rect) M. Stéphane Viry LIOT Retiré Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les…
Après l'article 4 3 amendements
  • n° 3 M. Stéphane Viry LIOT Retiré Le Gouvernement publie dans un délai de deux mois le quatrième Plan national des maladies rares.
  • n° 4 M. Stéphane Viry LIOT Retiré Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les…
  • n° AS5 Mme Sandrine Dogor-Such RN Rejeté Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport…

Source : open data de l'Assemblée nationale (jeu « Amendements »). Chaque amendement a sa fiche, qui dit s'il a été mis aux voix et par quel organe.

Pour aller plus loin