Ce que change ce texte
Cette proposition de loi crée une procédure accélérée devant les MDPH pour les malades à évolution rapide, et supprime la limite d’âge de 60 ans pour accéder à la prestation de compensation du handicap.
- RepérageLa MDPH identifie dès leur dépôt les demandes de compensation des personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide.
- Pathologies viséesUn nouvel article crée une catégorie de pathologies d’évolution rapide causant des handicaps sévères et irréversibles.
- ListeLa liste de ces pathologies est fixée par arrêté des ministres compétents.
- Limite d’âgeLa PCH devient accessible au-delà de la limite d’âge lorsque les besoins découlent d’une telle pathologie.
- FinancementLe surcoût de cette ouverture est ajouté aux charges couvertes par l’article L. 223-8 du code de la sécurité sociale.
Comprendre les votes
Comment chaque groupe a voté
Adopté le 10 février 2025 : 92 voix pour, aucune contre. Onze groupes ont voté pour.
| Groupe | Pour | Contre | Abstention |
|---|---|---|---|
| La France insoumise - Nouveau Front Populaire | 15 | 0 | 0 |
| Gauche Démocrate et Républicaine | 3 | 0 | 0 |
| Écologiste et Social | 8 | 0 | 0 |
| Socialistes et apparentés | 11 | 0 | 0 |
| Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires | 1 | 0 | 0 |
| Les Démocrates | 4 | 0 | 0 |
| Ensemble pour la République | 12 | 0 | 0 |
| Horizons & Indépendants | 4 | 0 | 0 |
| Droite Républicaine | 3 | 0 | 0 |
| UDR | 2 | 0 | 0 |
| Rassemblement National | 27 | 0 | 0 |
| Non inscrit | 2 | 0 | 0 |
Les avis, pour et contre
Les positions exprimées sur le texte, avec les points de vigilance soulevés. Chaque position est attribuée et sourcée ; le site ne tranche pas.
Pour le texte, 4
Sénateur co-auteur de la proposition de loi et lui-même atteint de la maladie, il a porté le texte au nom de l'urgence à agir face à une pathologie à évolution très rapide.
lire le passage ↗Rapporteure du texte à l'Assemblée, elle a appelé à saisir l'opportunité immédiate d'adopter le texte conforme pour ne pas retarder son entrée en vigueur au bénéfice des malades.
lire le passage ↗Au nom du gouvernement, elle a soutenu le texte, insistant sur la nécessité d'adapter les procédures administratives à la rapidité d'évolution de ces maladies.
lire le passage ↗Elle a relayé le témoignage du journaliste Charles Biétry, atteint de SLA, pour appuyer l'urgence d'améliorer la prise en charge des malades.
lire le passage ↗Réserves et nuances, 2
Tout en votant le texte, il a alerté sur un système hospitalier exsangue et un manque de personnel qui limitent la portée concrète de la loi pour les malades.
lire le passage ↗Elle a rappelé que seuls 35 % des patients atteints de SLA ont aujourd'hui accès à des soins palliatifs, pointant une lacune restant à combler au-delà de ce texte.
lire le passage ↗Les avis des experts indépendants
Aucune évaluation d'un organisme indépendant (haut conseil, Cour des comptes, instance scientifique...) n'est encore rattachée à ce texte. Le site en ajoute au fil des publications, toujours attribuées et datées.
Ce qu'il s'est dit d'autre en séance 12 prises de parole de la discussion, reprises du compte rendu officiel
Premières prises de parole de la discussion de ce texte en séance (Amélioration de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves), reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel : une par orateur·rice, dans l'ordre du compte rendu, sans sélection éditoriale.
« Avant toute chose, je veux avoir une pensée pour le sénateur Gilbert Bouchet qui, aux côtés du président de la commission des affaires sociales du Sénat Philippe Mouiller, a coécrit et promu cette proposition de loi. Je lui adresse mon soutien et ma reconnaissance pour son combat contre la maladie. »
« Je suis particulièrement ravie que nous puissions nous retrouver aujourd’hui afin d’examiner cette proposition de loi visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves, car, souvenez-vous, nous aurions dû l’examiner… »
« La sclérose latérale amyotrophique, plus communément appelée maladie de Charcot, est une pathologie implacable, marquée par une dégénérescence irréversible des cellules qui gouvernent nos muscles volontaires. »
« La sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot, est une pathologie très grave qui prive progressivement les patients de leurs capacités motrices et de leur autonomie, jusqu’à les empêcher de parler, de se nourrir et de respirer. »
« Dans le cadre de l’une de ses campagnes de sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique, l’Arsla nous interpellait ainsi en 2023 : « Parce que le combat contre la maladie de Charcot est infernal, nous demandons un engagement politique fort et des actions d’envergure. »
« La maladie de Charcot nous met face à l’injustice des pathologies rares pour lesquelles il n’y a malheureusement aucun traitement curatif. Les médicaments existants ne permettent que de gérer les symptômes. »
« Le texte que nous examinons, voté à l’unanimité en première lecture au Sénat, aborde le délicat sujet de la maladie de Charcot, qui touche en France environ 7 000 personnes. Il s’agit d’une maladie rare, incurable, due à une dégénérescence progressive des motoneurones. »
« Nous sommes réunis pour examiner une proposition de loi porteuse d’espoir pour les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves. »
« Pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, comme pour ceux atteints de toutes les autres maladies évolutives graves, chaque jour est un combat, un combat pour leur dignité. »
« Permettez-moi de saluer les membres de l’Arsla présents ce soir. Parmi les maladies évolutives graves, la maladie de Charcot n’est pas seulement irréversible, mais aussi particulièrement invalidante. »
« Cette proposition de loi a été déposée en avril dernier par les sénateurs LR Philippe Mouiller et Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la maladie de Charcot. »
« On ne peut commencer l’examen de cette proposition de loi sans rendre un hommage ému et sincère à notre collègue parlementaire Gilbert Bouchet ; sénateur de la Drôme – j’en suis députée –, lui-même lourdement malade, il est à l’initiative de cette proposition de loi. »
Le passage en commission
6 amendements examinés en commission, dont 0 adopté.
Rapporteur·e·s de ce texte
Commission : Commission des affaires sociales
Avant d'arriver dans l'hémicycle, ce texte a été examiné par la commission Affaires sociales. 6 amendements y ont été déposés, aucun n'a été adopté. En séance, 6 amendements ont été discutés sur ce texte.
Qui dépose, et qui fait adopter
La commission n'a adopté aucun amendement : le texte est arrivé en séance tel qu'elle l'avait reçu.
Où la commission a le plus changé le texte
Pour situer : sur les 221 grands votes de cette législature dont le texte est passé par une commission, la médiane est de 47 amendements et 13 adoptés.
Auditions et travaux en commission 1 réunion
Le compte rendu officiel de chaque réunion est accessible.
Source : open data de l'Assemblée nationale (amendements + rapports de commission).
Le texte en détails
3 articlesLes documents officiels de ce texte :
le texte voté (PDF) ↗ sa fiche sur ce site le texte déposé (PDF) ↗ la fiche du texte déposé le rapport de commission n° 910 ↗
Les 3 articles du texte adopté, chacun replié : son résumé en une phrase, le vote sur l'article, et les amendements qui y ont été mis aux voix (avec ce qu'ils proposaient).
Article 1er Description : Oblige les maisons départementales des personnes handicapées à repérer les demandes pour pathologie listée d'évolution rapide, sur lesquelles, à la demande, la commission statue dès sa réunion suivante. 53 com. / 2 séance
Description : Oblige les maisons départementales des personnes handicapées à repérer les demandes pour pathologie listée d'évolution rapide, sur lesquelles, à la demande, la commission statue dès sa réunion suivante.
5 amendements déposés sur cet article : 3 en commission, puis 2 en séance.
Article 2 Ouvre le droit à compensation aux personnes ayant dépassé la limite d'âge lorsque leurs besoins résultent d'une pathologie d'évolution rapide causant des handicaps sévères et irréversibles.
Ouvre le droit à compensation aux personnes ayant dépassé la limite d'âge lorsque leurs besoins résultent d'une pathologie d'évolution rapide causant des handicaps sévères et irréversibles.
Article 3 Ajoute aux coûts couverts par des concours aux départements le surcoût de la prestation de compensation ouverte, après la limite d'âge, aux malades d'une pathologie listée d'évolution rapide.
Ajoute aux coûts couverts par des concours aux départements le surcoût de la prestation de compensation ouverte, après la limite d'âge, aux malades d'une pathologie listée d'évolution rapide.
Articles du texte adopté et votes internes : données officielles de l'Assemblée nationale. Les résumés d'articles et de chaque amendement sont rédigés à partir du texte, puis vérifiés.