Amendement n° 7 · ART. PREMIER, déposé par M. Vatin.
L'essentiel : Les personnes handicapées ou atteintes d’une maladie rare auraient pu, à titre expérimental pendant cinq ans, demander à une commission nationale une dérogation lorsqu’une norme leur imposerait des conséquences disproportionnées, cet amendement définissant aussi la maladie rare.
Texte exact de l'amendement
Rédiger ainsi cet article: « I. – Le I de l’article L. 5121‑12 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé : « On entend par maladie rare, une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes en population générale ». » « II. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la loi n° du , lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne handicapée ou atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées, cette personne peut saisir la commission nationale d’adaptation pour demander une dérogation tenant compte des conséquences fonctionnelles de son handicap ou de sa pathologie. « La commission nationale d’adaptation est composée de représentants des personnes handicapées ou atteintes de maladies rares, de représentants du corps médical et de représentants de l’administration. « Après instruction de la demande, la commission nationale d’adaptation peut proposer au ministre concerné de prévoir une dérogation de la norme réglementaire prenant en compte les conséquences de certaines pathologies. « Cette dérogation peut prévoir toute adaptation nécessaire pour l’application de la norme réglementaire à la personne ou à une catégorie de personnes handicapées ou atteintes de maladies rares. « Elle doit répondre aux conditions s…
Exposé des motifs de l'auteur·rice
Après avoir auditionné les représentants des associations de personnes atteintes de maladies rares, le rapporteur a observé que de nombreuses normes réglementaires ou formalités administratives aboutissaient à des conséquences disproportionnées pour les personnes porteuses d’un handicap ou atteintes d’une pathologie rare. Il est également illusoire d’espérer que le pouvoir réglementaire puisse, de sa propre initiative, prendre en compte 7 000 maladies rares différentes, qui concernent néanmoins de l’ordre de 3 millions de Français. Le présent amendement propose de mettre en place, à titre expérimental pour une durée de cinq ans, un dispositif encadré permettant les dérogations nécessaires lorsque l’application d’une norme réglementaire (décret, arrêté, circulaire, référentiel, etc.) aurait des effets disproportionnés contraires à la volonté du législateur ou du pouvoir réglementaire. Il s’inspire du décret n° 2017‑1845 du 29 décembre 2017 relatif à l’expérimentation territoriale d’un droit de dérogation reconnu au préfet, dont le principe a été acté par la loi n° 2018‑727 du 10 août 2018 pour un État au service d’une société de confiance et autorisé par un avis du Conseil d’État du 7 décembre 2017, pour mettre en place un dispositif encadré d’adaptation des normes réglementaires et des démarches administratives. La personne concernée pourrait saisir une commission nationale, r…
Texte officiel de l'amendement (open data de l'Assemblée nationale).
Le parcours du texte parent
Ce vote ne portait que sur un amendement (son sort est en haut de la carte) ; voici le parcours du texte entier auquel il se rattache.
- 29 mars 2018 Dépôt du texte Assemblée entrée au Parlement
- 4 avril 2019 1re lecture Assemblée Adopté
Le texte
Ce vote porte sur un amendement ou un article du texte(L'Assemblée nationale n'a pas adopté). En voici l'enjeu d'ensemble :
Le texte propose la création d’un répertoire géré par le ministre de la santé, dans lequel seront enregistrées les dérogations administratives liées aux maladies rares ou orphelines. Ces informations seront traitées de manière automatisée. Une taxe additionnelle est instituée pour compenser la perte de recettes fiscales liée à ces mesures. Le décret précise les modalités d’application du registre, sans mentionner de délai ou de portée géographique.
Le texte d'ensemble en détail (résumé complet, travaux, votes liés)
Comprendre les votes
Comment chaque groupe a voté
| Groupe | Pour | Contre | Abstention |
|---|---|---|---|
| La France insoumise | 0 | 0 | 0 |
| Gauche démocrate et républicaine | 0 | 0 | 0 |
| Socialistes et apparentés | 0 | 0 | 0 |
| Libertés et Territoires | 2 | 0 | 0 |
| Mouvement Démocrate et apparentés | 0 | 3 | 0 |
| La République en Marche | 0 | 31 | 0 |
| UDI, Agir et Indépendants | 1 | 0 | 0 |
| Les Républicains | 26 | 0 | 0 |
| Non inscrit | 1 | 0 | 0 |
Ce qui s'est dit sur cet amendement
Prises de parole lors de la discussion de l'amendement no 7 en séance (Répertoire des maladies rares ou orphelines), reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel, dans l'ordre où elles ont été prononcées. L'amendement n'est pas toujours défendu par la personne qui l'a déposé.
« Il s’agit, par cet amendement, d’aller au-delà de la réécriture de l’article 1 er proposée par l’amendement n o 6, qui va être présenté par le Gouvernement. La situation sociale des victimes de maladies rares et orphelines ne serait malheureusement pas modifiée par l’adoption de l’amendement du Gouvernement. Une définition plus précise des maladies rares et orphelines restreindrait le champ d’application de la mesure proposée au regard des évolutions scientifiques et ôterait sa souplesse à cette définition. Je forme le vœu que vous repreniez la proposition d’expérimentation détaillée contenue dans mon amendement. »
Ce qu'il s'est dit d'autre en séance 6 prises de parole de la discussion, reprises du compte rendu officiel
Premières prises de parole de la discussion de ce texte en séance (Répertoire des maladies rares ou orphelines), reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel : une par orateur·rice, dans l'ordre du compte rendu, sans sélection éditoriale.
« Il s’agit, par cet amendement, d’aller au-delà de la réécriture de l’article 1 er proposée par l’amendement n o 6, qui va être présenté par le Gouvernement. »
« Je suis ravi de vous retrouver pour la poursuite de l’examen de cette proposition de loi, que nous avions entamé en octobre dernier – je siégeais alors sur les bancs de cette assemblée, à vos côtés. »
« Monsieur le rapporteur, vous proposez de définir des pathologies, qui pourraient ouvrir droit à une dérogation spécifique. Or, ce n’est pas du tout l’esprit de la loi de 2005, qui vise à traiter les conséquences du handicap, et non à définir des pathologies. »
« J’ai un problème sémantique avec M. le rapporteur, puisqu’il emploie, à propos des maladies dont nous parlons, deux adjectifs – j’aimerais qu’il m’écoute, parce que c’est important. Monsieur le rapporteur, s’il vous plaît ! Je m’adresse à lui, il est donc souhaitable qu’il m’écoute. »
« Sur le fond, le dispositif initial de la présente proposition de loi visait à recenser les dérogations administratives bénéficiant aux personnes atteintes de maladies rares ou orphelines dans un fichier destiné aux administrations publiques. »
« La présente proposition de loi, dont nous achevons enfin l’examen, a le mérite de faire ressurgir dans le débat les problèmes – auxquels nous ne pouvons rester sourds – rencontrés par de nombreux Français souffrant de maladies rares ou orphelines. »