Répertoire maladies rares ou orphelines

MESDAMES, MESSIEURS, Ma proposition de loi vise à la création d’un répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics. Ce répertoire listera pour chaque maladie les dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections. Il sera également déterminé les modalités d’enrichissement du répertoire au vu de l’évolution de la médecine, d’une part, et des nouveaux cas concrets rencontrés par les personnes souffrant desdites affections, d’autre part. Ainsi une personne souffrant d’une maladie orpheline et ayant besoin d’une dérogation liée aux effets de sa maladie demandera à l’administration de consulter ledit fichier. L’administration demandera simplement à l’intéressé un certificat médical attestant de la réalité de l’affection. La convergence des données permettra à la personne malade de bénéficier d’une dérogation en lui épargnant un véritable « parcours du combattant administratif ». À titre d’exemple : une personne souffrant de protoporphyrie érythropoïétique sollicite auprès de l’administration l’autorisation d’installer sur son véhicule automobile un vitrage surteinté en dérogation à la réglementation interdisant les vitrages surteintés. L’existence de ce fichier spécifique évite à l’intéressé d’être en butte à une administration qui n’a pas connaissance de possibilités de dérogation et qui de ce fait met des mois voire plus à donner une réponse pourtant médicalement évidente. Les familles se trouvent généralement dém…