Rejeté.
I. - Avant l’alinéa 1, insérer les onze alinéas suivants : « I. - À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la présente loi, lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées, cette personne peut saisir la commission nationale d’adaptation pour demander une dérogation tenant compte des conséquences de sa pathologie. « La commis… (extrait)
Après avoir auditionné les représentants des associations de personnes atteintes de maladies rares, votre rapporteur a observé que de nombreuses normes réglementaires ou formalités administratives aboutissaient à des conséquences disproportionnées pour les quelques personnes atteinte d’une certaine maladie. Il est également illusoire d’espérer que le pouvoir réglementaire puisse, de sa propre init… (extrait)