Amendement n° 7

Déposé le : 3 avril 2019
Examiné en : Séance publique
Issue : Rejeté le 4 avril 2019
Porte sur : Article premier
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Ce qu'il proposait

extrait

ARTICLE PREMIER

Rédiger ainsi cet article: « I. - Le I de l’article L. 5121-12 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé : « On entend par maladie rare, une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes en population générale ». » « II. - À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la loi n° du , lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne handicapée ou atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées, cette personne peut saisir la commission nationale d’adaptation pour demander une dérogation tenant compte des conséquences fonctionnelles de son handicap ou de sa pathologie. « La commission nationale d’adaptation est composée de représentants des personnes handicapées ou atteintes de maladies rares, de représentants du corps médical et de représentants de l’administration. « Après instruction de la demande, la commission nationale d’adaptation peut proposer au ministre concerné de prévoir une dérogation de la norme réglementaire prenant en compte les conséquences de certaines pathologies. « Cette dérogation peut prévoir toute adaptation nécessaire pour l’application de la norme réglementaire à la personne ou à une catégorie de personnes handicapées ou atteintes de maladies rares. « Elle doit répondre aux conditions suivantes : « 1° Être justifiée par un motif d’intérêt général et l’existence de conséquences disproportionnées pour une catégorie de personnes ; « 2° Avoir pour effet d’atténuer ces conséquences disproportionnées, d’alléger les démarches administratives, de réduire les délais de procédure ou de favoriser l’accès aux aides publiques ; « 3° Être compatible avec les engagements européens et internationaux de la France ; « 4° Ne pas porter atteinte aux intérêts de la défense ou à la sécurité des personnes et des biens, ni une atteinte disproportionnée aux objectifs poursuivis par les dispositions…

Texte tronqué pour tenir dans nos données. Lire le dispositif intégral sur assemblee-nationale.fr.

Amendement soumis à l'article 40 de la Constitution : il a été examiné au regard de l'interdiction faite aux parlementaires d'aggraver une charge publique.

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Qui l'a déposé

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Pourquoi, selon son auteur·rice

extrait

Exposé sommaire, repris tel quel. C'est l'argument de l'auteur·rice, pas une analyse du site.

Après avoir auditionné les représentants des associations de personnes atteintes de maladies rares, le rapporteur a observé que de nombreuses normes réglementaires ou formalités administratives aboutissaient à des conséquences disproportionnées pour les personnes porteuses d’un handicap ou atteintes d’une pathologie rare. Il est également illusoire d’espérer que le pouvoir réglementaire puisse, de sa propre initiative, prendre en compte 7 000 maladies rares différentes, qui concernent néanmoins de l’ordre de 3 millions de Français. Le présent amendement propose de mettre en place, à titre expérimental pour une durée de cinq ans, un dispositif encadré permettant les dérogations nécessaires…

Lire l'exposé intégral sur assemblee-nationale.fr.

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Le texte amendé

Répertoire maladies rares ou orphelines Voir le texte, ses votes et tous ses amendements

Le texte propose la création d’un répertoire géré par le ministre de la santé, dans lequel seront enregistrées les dérogations administratives liées aux maladies rares ou orphelines. Ces informations seront traitées de manière automatisée. Une taxe additionnelle est instituée pour compenser la perte de recettes fiscales liée à ces mesures. Le décret précise les modalités d’application du registre, sans mentionner de délai ou de portée géographique.

Parcourir les amendements article par article.

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Les autres amendements au même endroit du texte

Article premier · 7 amendements
  • n° AS1 M. Pierre Vatin LR Rejeté Avant l’alinéa 1, insérer les deux alinéas suivants : « I. - Une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement…
  • n° AS2 M. Pierre Vatin LR Rejeté I. - Avant l’alinéa 1, insérer les onze alinéas suivants : « I. - À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de…
  • n° 2 M. Pierre Vatin LR Devenu sans objet Avant l’alinéa 1, insérer les trois alinéas suivants : « I A. - Après l’article L. 114-3-1 du code de l’action sociale et des…
  • n° 3 M. Pierre Vatin LR Devenu sans objet Avant l’alinéa 1, insérer les onze alinéas suivants : « I A. - À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la…
  • n° 4 M. Pierre Vatin LR Devenu sans objet Après le mot : « dérogations », rédiger ainsi la fin de l’alinéa 1 : « et adaptations des normes légales et réglementaires et…
  • n° 6 Le Gouvernement Adopté Rédiger ainsi cet article : « Le I de l’article L. 5121-12 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé…
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La source

Fiche officielle de l'amendement n° 7 sur assemblee-nationale.fr

Données : open data de l'Assemblée nationale (jeu « Amendements »), reprises sans réécriture. Identifiant : AMANR5L15PO717460B0833P0D1N000007.