Amendement n° 1905 · ART. PREMIER, déposé par M. Peytavie ECOLO +11 cosignataires.
L'essentiel : Sur l’information des patients, cet amendement a précisé qu’un livret accessible (handicap visuel ou auditif, facile à lire) est remis, mentionnant les soins à domicile et l’accompagnement pour rédiger ses directives anticipées.
Texte exact de l'amendement
Rédiger ainsi l’alinéa 13 : « 5° La troisième phrase du premier alinéa du I de l’article L. 1111‑2 est remplacée par deux phrases ainsi rédigées : « Elle se voit remettre un livret d’information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible sous la forme facile à lire et à comprendre, sur les droits en matière de soins d’accompagnement et est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, les soins sous forme ambulatoire ou à domicile, notamment les soins palliatifs et d’accompagnement mentionnés à l’article L. 1110‑10 ainsi que celle d’enregistrer ses directives anticipées telles que mentionnées à l’article L. 1111‑11 dans l’espace numérique de santé, ou, le cas échéant de les actualiser si nécessaire. Elle peut également bénéficier d’un accompagnement dans sa démarche par un professionnel de santé. »
Exposé des motifs de l'auteur·rice
Le présent amendement vise à inscrire dans les droits des patient·e·s celui de pouvoir bénéficier d’une information, via la remise d’un livret d’information facile à lire et à comprendre et accessible aux personnes en situation de handicap, et d’un accompagnement dans la rédaction de leurs directives anticipées. Il vise à généraliser l’enregistrement des directives anticipées parmi la population, quel que soit son âge, lors d’une hospitalisation. Il tient compte du sous-amendement de Madame Fiat déposé en commission et des remarques appelant à privilégier la notion de soins d’accompagnement. Les directives anticipées font l’objet d’un manque criant d’appropriation par la population. Quasi 60 % des Françaises et Français ne se sentent pas concerné·e·s par la fin de vie, selon le Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs1. Pourtant, des études ont montré que l’enregistrement des directives anticipées améliore la qualité des soins de fin de vie en favorisant la transparence sur le protocole de soins et en réduisant le stress lié au poids des décisions difficiles autant chez les patient·e·s que pour leurs proches.2 Le rapport remis le 9 décembre 2023 par le professeur Franck Chauvin pointe également la nécessité de généraliser sa diffusion en sensibilisant davantage la population aux souhaits relatifs à la fin de vie et de créer une véritable culture palliative en…
Texte officiel de l'amendement (open data de l'Assemblée nationale).
Le parcours du texte parent
Ce vote ne portait que sur un amendement (son sort est en haut de la carte) ; voici le parcours du texte entier auquel il se rattache.
- 10 avril 2024 Dépôt du texte Assemblée entrée au Parlement
Le texte
Ce vote porte sur un amendement ou un article du texte(l'Assemblée nationale a adopté). En voici l'enjeu d'ensemble :
Ce texte de loi vise à renforcer l'accompagnement des personnes en fin de vie en clarifiant les droits des patients en matière de refus de soins, de directives anticipées et de sédation profonde. Il prévoit la création de maisons d’accompagnement pour mieux répondre aux souhaits des personnes souhaitant mourir à leur domicile. Il institue un plan personnalisé d’accompagnement après un diagnostic grave. Il établit des conditions précises pour l’aide à mourir, qui nécessite une demande formulée par une personne majeure, atteinte d’une maladie grave et incurable, et vérifiée par un médecin indépendant. L’aide à mourir consiste à mettre à disposition une substance létale, sous certaines conditions, afin que la personne puisse s’administrer elle-même ce produit.
Le texte d'ensemble en détail (résumé complet, travaux, votes liés)
Comprendre les votes
Comment chaque groupe a voté
| Groupe | Pour | Contre | Abstention |
|---|---|---|---|
| La France insoumise - Nouvelle Union Populaire écologique et sociale | 11 | 0 | 0 |
| Gauche démocrate et républicaine - NUPES | 5 | 0 | 0 |
| Écologiste - NUPES | 4 | 0 | 0 |
| Socialistes et apparentés | 8 | 0 | 0 |
| Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires | 1 | 0 | 0 |
| Démocrate (MoDem et Indépendants) | 18 | 0 | 0 |
| Renaissance | 42 | 0 | 0 |
| Horizons et apparentés | 4 | 0 | 1 |
| Les Républicains | 4 | 7 | 3 |
| Rassemblement National | 9 | 2 | 29 |
| Non inscrit | 0 | 0 | 1 |
Ce qui s'est dit lors de cette discussion
Le compte rendu a ouvert une seule discussion pour cet amendement et l'amendement no 1906 : les propos ci-dessous portent sur l'ensemble, et peuvent nommer un autre de ces numéros que celui de ce vote. Ils sont repris tels quels du compte rendu intégral officiel, dans l'ordre où ils ont été prononcés.
« Nous avons eu le débat en commission ainsi qu’hier soir à l’occasion de la discussion de l’amendement n o 1802 de Mme Fiat. L’amendement n o 1905 vise à ce que le document informant les patients de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées soit accessible aux personnes en situation de handicap, notamment aux personnes malvoyantes, et à ce qu’il soit rédigé en français facile à lire et à comprendre (Falc). Les établissements de soins disposent encore rarement d’indications – telles que les numéros des chambres – ou d’une charte de la personne hospitalisée rédigées en braille ou d’une façon accessible à d’autres types de handicap. »
« J’ai demandé hier à Mme Caroline Fiat de retirer son amendement n o 1802 au profit de l’amendement n o 1905 de M. Peytavie, qui constitue un apport très intéressant au texte et s’insère parfaitement à l’alinéa 13 de l’article 1 er . Heureusement que cet alinéa n’a pas été supprimé, car cela aurait remis en cause la loi Kouchner de 2002 qui prévoit le droit à l’information de tous les patients. Pour maintenir ce droit et informer les patients de la possibilité de recourir à des soins palliatifs ou d’accompagnement, disposer d’un document facile à lire et à comprendre est nécessaire. Avis favorable à l’amendement n o 1905… […] …et défavorable à l’amendement de repli n o 1906. »
« Même avis. L’amendement n o 1905 permettra à chacun de bénéficier d’une bonne information sur les soins d’accompagnement et sur les directives anticipées. »
« Je tenais à remercier M. Peytavie d’avoir proposé cet amendement très utile aux personnes qui pourraient éprouver des difficultés à saisir des informations parfois complexes. Nous sommes favorables, pour son inclusivité, à l’utilisation du Falc. »
« Nous voterons, bien entendu, en faveur de l’amendement n o 1905 de M. Peytavie. Nous avons débattu hier de cette question, à l’occasion de l’examen de l’amendement n o 1802 de Mme Fiat ; mais je pense, en accord sur ce point avec monsieur le rapporteur, que le présent amendement est bien plus précis dans la réponse qu’il y apporte. Les quatre débats sur la fin de vie que j’ai organisés dans ma circonscription m’ont permis de m’en rendre compte : tous les Français sont inquiets face à la mort, qui peut être lente ou douloureuse. Or on le sait : nombreux sont ceux qui ne connaissent pas la loi Claeys-Leonetti ni l’existence des directives anticipées – seuls 17 % des Français les ont rédigées. »
« Vous me voyez très ennuyé, monsieur Peytavie. L’information doit être complète, vous avez absolument raison sur ce point, et je salue votre initiative visant à rendre les documents compréhensibles – faute de quoi ils n’ont aucun intérêt. Cependant, lisons le texte de l’article 1 er du projet de loi, à partir de l’alinéa 7 : « Dans le respect de la volonté de la personne, ils anticipent, évaluent et procurent, dès le début de la maladie […] » – dès le début de la maladie, j’y insiste. À la suite vient une liste, dans laquelle s’insère votre document facile à lire mentionnant les soins palliatifs. »
5 autres prises de parole ont suivi dans cette discussion, à lire dans le compte rendu.
Ce qu'il s'est dit d'autre en séance 10 prises de parole de la discussion, reprises du compte rendu officiel
Premières prises de parole de la discussion de ce texte en séance (Accompagnement des malades et de la fin de vie), reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel : une par orateur·rice, dans l'ordre du compte rendu, sans sélection éditoriale.
« Rendez-vous compte : le Gouvernement nous dit que tout cela se fera sur une période de dix ans, ce qui engagera, de fait, trois présidents de la République successifs, l’actuel et les deux suivants. Tout cela n’est pas très sérieux. »
« Au moment de la reprise de notre discussion, je ne crois pas inutile de faire le point, notamment pour vous, madame la présidente, qui n’avez peut-être pas pu suivre nos débats passionnants. (Mme la présidente rit.) »
« Bien qu’en discussion commune, il diffère du précédent. Il s’agit d’un amendement de cohérence : dans la mesure où nous avons décidé de conserver à l’article 1 er l’expression « soins palliatifs et d’accompagnement », je propose de modifier les alinéas 3, 4, 6 et 7 de l’article 1 er bis . »
« Oui, si ce n’est qu’il va à l’opposé de ce que vient de dire notre excellente collègue ! Nous, nous n’aimons pas le mot « accompagnement », nous lui préférons l’expression « soins palliatifs ». »
« Mon avis est défavorable sur l’ensemble de ces amendements. Nous avons besoin de nous projeter sur le temps long. Quant aux apports des amendements ne traitant pas de la stratégie décennale, ils ne semblent pas indispensables. »
« Je suis défavorable à l’ensemble de ces amendements. Nous évoquerons tout à l’heure la loi de programmation. Ce sera pour moi l’occasion de vous répondre, monsieur Guedj. »
« Le groupe Écologiste ne votera pas ces amendements, car nous sommes favorables et à une stratégie décennale et à une loi de programmation. Nous défendrons un amendement en ce sens, le n o 2115, après l’article 1 er bis . »
« Monsieur le rapporteur, madame la ministre, souvenez-vous de notre discussion à l’article 1 er et du débat sémantique qui nous a opposés sur l’usage des expressions « soins palliatifs » et « soins d’accompagnement ». »
« Dans la droite ligne de ce que mon collègue Berteloot a évoqué à l’instant concernant les ARS, je confirme par cet amendement que nous, madame Ménard, nous sommes favorables à la suppression des agences régionales de santé. »
« En effet, je ne suis pas certaine que la rédaction proposée permette de faire bouger les lignes. Si j’ai demandé la parole, madame la présidente, c’est pour vous remercier, ainsi que Mme la ministre, d’avoir réservé des places en tribune aux membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie. »