Amendement n° 655 · ART. 19, déposé par M. Clouet LFI-NFP +69 cosignataires.
L'essentiel : Les données relatives aux sédations profondes et continues auraient été transmises à la commission de contrôle et d’évaluation prévue pour l’aide à mourir, selon M. Clouet.
Texte exact de l'amendement
Compléter l’alinéa 5 par les mots : « et dont les données sont transmises à la commission de contrôle et d’évaluation mentionnée à l’article L. 1111‑12‑13 du présent code. »
Exposé des motifs de l'auteur·rice
Cet amendement rétablit le renvoi des données relatives aux sédations profondes à la commission de contrôle et d'évaluation prévue à l'article 15 de la proposition de loi relative à l'aide à mourir. Il permet d'étendre à la sédation profonde et continue jusqu'au décès les missions de la commission de contrôle et d'évaluation, chargée de contrôler a posteriori les procédures d'aide à mourir et d'analyser les données agrégées et anonymisées afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement. En 2024, la création de cette commission a été saluée par une grande partie des personnes auditionnées par la commission spéciale qui ont souligné l’inexistence d’une telle commission de contrôle et d’évaluation pour la sédation profonde et continue. Le rapport d'évaluation de la loi Claeys Leonetti (2023) souligne le manque de données et de connaissances sur l’application de la sédation profonde et continue. La sédation profonde et continue et l’aide à mourir ne s’opposent pas, mais constituent plusieurs options, aux côtés des soins palliatifs, permettant d’accompagner les patients en fin de vie, conformément à leurs volontés. Il apparaît donc logique d’assurer un contrôle des conditions et procédures, ainsi qu’un suivi et une évaluation de la sédation profonde et continue et de l’aide à mourir, afin de donner un cadre sécurisant à toutes les formes d’accompagnement de la fin d…
Texte officiel de l'amendement (open data de l'Assemblée nationale).
Le parcours du texte parent
Ce vote ne portait que sur un amendement (son sort est en haut de la carte) ; voici le parcours du texte entier auquel il se rattache.
- 11 mars 2025 Dépôt du texte Assemblée entrée au Parlement
- 25 mars 2025 Travaux en commission 26 réunions, dont 2 auditions
- 27 mai 2025 1re lecture Assemblée Adopté
- 28 janvier 2026 1re lecture Sénat Modifié
- 25 février 2026 2e lecture Assemblée Modifié
- 11 mai 2026 2e lecture Sénat Modifié
- 26 mai 2026 Promulgation loi n° 2026-404
Ce que change ce texte
Le texte prévoit l'extension de la portée des services de santé publique pour inclure l'accompagnement et les soins palliatifs, en modifiant le code de la santé publique. Il instaure un cadre d'organisations territoriales pilotées par les agences régionales de santé, chargées d'assurer l'accès à ces soins. Il renforce également la cohérence entre les droits en matière de santé et l'accès effectif aux soins palliatifs. Enfin, il prévoit une évolution des crédits de la stratégie nationale d'accompagnement et de soins palliatifs sur plusieurs années, avec possibilité de réévaluation.
Le texte d'ensemble en détail (résumé complet, travaux, votes liés)
Les moyens du texte d'ensembleet leur sort
- Droit garanti aux soins palliatifs, avec recours en référé Écarté
L’article 4 garantit le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert, les agences régionales de santé étant chargées de son effectivité. Une personne qui n’a pas reçu d’offre de prise en charge dans un délai fixé par décret peut saisir le juge des référés administratif ou judiciaire.
Adopté en première lecture avec un recours limité à la juridiction administrative, ce droit et ce recours sont supprimés dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture le 25 février 2026.
- Une loi de programmation tous les cinq ans Écarté
L’article 5 prévoit qu’une loi de programmation pluriannuelle détermine tous les cinq ans la trajectoire de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs, notamment à domicile et en établissement, et les financements publics nécessaires.
Absent du texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture le 25 février 2026 (suppression conforme).
- Crédits programmés de la stratégie décennale Modifié
L’article 7 fixe, de 2024 à 2034, les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs, entre 75 et 122 millions d’euros de mesures nouvelles par an, réévaluables au vu de l’évaluation prévue par le code de la santé publique.
Dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture, le tableau porte sur 2026 à 2034, au titre d’une stratégie nationale, avec entre 150 et 244 millions d’euros de mesures nouvelles par an.
- Créer des maisons d’accompagnement de soins palliatifs Modifié
L’article 10 ajoute au code de l’action sociale et des familles des maisons destinées à héberger des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent des soins techniques et spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable. Elles servent aussi de lieu de répit temporaire pour les aidants et relèvent d’établissements publics ou privés à but non lucratif.
Maintenues dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture, sous le nom de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs et avec une définition réécrite.
- Proposer un plan personnalisé d’accompagnement Modifié
Après l’annonce d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une maladie chronique ou de début de perte d’autonomie, le médecin ou un professionnel de l’équipe de soins propose au patient un plan personnalisé d’accompagnement, consacré à l’anticipation, à la coordination et au suivi de ses prises en charge.
Maintenu, avec une rédaction remaniée, dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture.
Comprendre les votes
Comment chaque groupe a voté
| Groupe | Pour | Contre | Abstention |
|---|---|---|---|
| La France insoumise - Nouveau Front Populaire | 19 | 0 | 0 |
| Gauche Démocrate et Républicaine | 1 | 0 | 0 |
| Écologiste et Social | 6 | 0 | 0 |
| Socialistes et apparentés | 9 | 2 | 0 |
| Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires | 0 | 0 | 1 |
| Les Démocrates | 0 | 4 | 0 |
| Ensemble pour la République | 0 | 10 | 0 |
| Horizons & Indépendants | 0 | 4 | 0 |
| Droite Républicaine | 0 | 7 | 0 |
| UDR | 0 | 0 | 0 |
| Rassemblement National | 0 | 25 | 0 |
| Non inscrit | 0 | 0 | 0 |
Ce qui s'est dit juste avant le vote
Le compte rendu de la séance (Accompagnement et soins palliatifs) n'ouvre pas de discussion en nommant cet amendement : il ne le nomme qu'en le mettant aux voix. Voici les prises de parole qui ont précédé immédiatement sa mise aux voix, depuis la dernière déclaration du compte rendu qui la précède : annonce de la présidence, sort d'un amendement, suspension de séance, rappel au règlement, ouverture du tour des amendements ou changement de point à l'ordre du jour. Elles peuvent donc porter sur plusieurs amendements discutés ensemble. Reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel, dans l'ordre où elles ont été prononcées.
« Il me semble opportun de demander une déclaration, mais je pense comme mon collègue que le chiffre obtenu sera très largement sous-évalué. D’abord, on estime qu’il y a 15 % à 20 % de sous-déclaration parmi l’ensemble des déclarations PMSI, pour de nombreuses raisons dont la moindre n’est pas que l’utilisation de ce système est absolument infernale – il y a mille raisons de finir en enfer, mais celle-ci en est une bonne ! Ensuite, sauf erreur de ma part, la sédation profonde et continue au sens de la loi Claeys-Leonetti est bien un item, mais c’est un diagnostic associé, et non principal. Or, pour coder un acte, il faut d’abord déclarer un diagnostic principal. »
« La sédation profonde et continue prévue par la loi Claeys-Leonetti est importante, puisqu’elle agit sur la souffrance, en particulier la souffrance réfractaire. Une personne qui ne supporte plus les traitements a le droit de les arrêter. Le médecin peut alors lui expliquer que l’arrêt des traitements risque de provoquer des souffrances du fait de l’évolution rapide de la maladie. Je souscris aux propos de M. Juvin. Nous manquons de données sur les sédations profondes et continues qui ont été appliquées depuis que la loi a été adoptée. »
« Je souhaite répondre à M. Juvin, car il aborde un sujet de fond. Toutes celles et ceux qui ne sont pas médecins, mais qui ont déjà eu à siéger au conseil de surveillance d’un centre hospitalier universitaire, mesurent que le codage est l’un des enjeux majeurs de la question du financement des hôpitaux. En fonction de la qualité du codage, le financement de l’hôpital peut être très différent. […] Cela étant, la lisibilité est essentielle, et c’est pourquoi, la cotation étant opérationnelle depuis deux semaines, je propose de mettre à profit la navette pour faire remonter les données et les analyser. »
Ce qu'il s'est dit d'autre en séance 10 prises de parole de la discussion, reprises du compte rendu officiel
Premières prises de parole de la discussion de ce texte en séance (Accompagnement et soins palliatifs), reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel : une par orateur·rice, dans l'ordre du compte rendu, sans sélection éditoriale.
« Il se fonde sur l’article 99 du règlement de l’Assemblée nationale. Madame la ministre, pour montrer notre bonne foi et afin de satisfaire ceux qui veulent une étanchéité entre les deux textes – tout comme nous-mêmes, qui avons été déçus par le rejet de l’article 8, qui concerne la formation –, nous… »
« Je vous remercie, monsieur Pilato, de votre demande et de cette précision. Puisque nous examinons deux textes, il est important, au moment où nous entamons les débats, de considérer chacun d’entre eux de manière distincte. »
« Je souhaite juste réagir aux propos qui viennent d’être tenus, compte tenu du fait que j’avais la responsabilité de l’article 8 bis en tant que rapporteure. »
« Avant-hier, lors de l’examen de l’article 8 relatif à la formation, certains collègues ont voulu jouer avec le feu et se sont brûlés – ils ont considéré qu’il était pertinent d’introduire les pratiques euthanasiques dans la formation en médecine palliative. »
« Nous nous posons plusieurs questions en lien avec cet article. Tout d’abord, la rédaction actuelle soulève des difficultés. Nous aimerions avoir des précisions sur le statut juridique des maisons d’accompagnement. »
« L’article 10 crée une nouvelle catégorie d’établissements médico-sociaux. Mme la ministre a rappelé les fonctions de ces maisons d’accompagnement, qui sont des structures intermédiaires entre le domicile et l’hôpital. »
« Il vise à préciser la rédaction de l’article 10. L’alinéa 5 parle de maisons de répit. Or celles-ci existent déjà, notamment pour aider les familles qui ont des enfants handicapés ou autistes ainsi que des personnes souffrant de maladies non incurables et qui ne sont pas en fin de vie. »
« Il convient de mesurer les conséquences qu’aurait l’adoption de tels amendements. Vous craignez que des personnes aient recours à l’aide à mourir au lieu de soins palliatifs, mais vos amendements pourraient avoir l’effet inverse de celui que vous recherchez : en interdisant la pratique de l’aide à m… »
« Nous commençons à bien nous connaître et chacun a pu exprimer ses arguments ; nous ne ferons donc pas semblant. Les amendements n os 415, 4, 396 et 5 ont été déposés par des députés opposés à l’aide à mourir – exprimer cette opposition est leur droit le plus strict. »
« Votre amendement pose un vrai problème, parce que vous allez contraindre les soins palliatifs. Je rappelle que le deuxième texte dont nous allons débattre prochainement ne s’appelle plus « fin de vie », mais « aide à mourir ». »