Amendement n° 576 · ART. 7, déposé par Mme Loir RN +50 cosignataires.
L'essentiel : L’objectif d’atteindre au moins deux unités de soins palliatifs pédiatriques par région d’ici le 31 décembre 2030 est désormais inscrit dans la loi, pour réduire les inégalités territoriales d’accès.
Texte exact de l'amendement
À l’alinéa 8, après le mot : « pédiatriques », insérer les mots : « , en poursuivant l’objectif d’atteindre un minimum de deux unités par région d’ici le 31 décembre 2030, ».
Exposé des motifs de l'auteur·rice
L’accès aux soins palliatifs pédiatriques reste aujourd’hui très inégal sur le territoire national, certaines régions étant encore dépourvues d’unités spécialisées, ce qui pénalise gravement les enfants et leurs familles dans des moments de grande détresse. Le présent amendement vise à inscrire dans la loi un objectif clair : celui de parvenir à l'implantation d’au moins deux unités de soins palliatifs pédiatriques par région d’ici 2030. Cet objectif permettra de mieux planifier l’effort national et d’encourager les investissements publics et privés nécessaires pour assurer une couverture territoriale équitable, conformément au droit de chacun à un accès effectif aux soins palliatifs.
Texte officiel de l'amendement (open data de l'Assemblée nationale).
Le parcours du texte parent
Ce vote ne portait que sur un amendement (son sort est en haut de la carte) ; voici le parcours du texte entier auquel il se rattache.
- 11 mars 2025 Dépôt du texte Assemblée entrée au Parlement
- 25 mars 2025 Travaux en commission 26 réunions, dont 2 auditions
- 27 mai 2025 1re lecture Assemblée Adopté
- 28 janvier 2026 1re lecture Sénat Modifié
- 25 février 2026 2e lecture Assemblée Modifié
- 11 mai 2026 2e lecture Sénat Modifié
- 26 mai 2026 Promulgation loi n° 2026-404
Ce que change ce texte
Le texte prévoit l'extension de la portée des services de santé publique pour inclure l'accompagnement et les soins palliatifs, en modifiant le code de la santé publique. Il instaure un cadre d'organisations territoriales pilotées par les agences régionales de santé, chargées d'assurer l'accès à ces soins. Il renforce également la cohérence entre les droits en matière de santé et l'accès effectif aux soins palliatifs. Enfin, il prévoit une évolution des crédits de la stratégie nationale d'accompagnement et de soins palliatifs sur plusieurs années, avec possibilité de réévaluation.
Le texte d'ensemble en détail (résumé complet, travaux, votes liés)
Les moyens du texte d'ensembleet leur sort
- Droit garanti aux soins palliatifs, avec recours en référé Écarté
L’article 4 garantit le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert, les agences régionales de santé étant chargées de son effectivité. Une personne qui n’a pas reçu d’offre de prise en charge dans un délai fixé par décret peut saisir le juge des référés administratif ou judiciaire.
Adopté en première lecture avec un recours limité à la juridiction administrative, ce droit et ce recours sont supprimés dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture le 25 février 2026.
- Une loi de programmation tous les cinq ans Écarté
L’article 5 prévoit qu’une loi de programmation pluriannuelle détermine tous les cinq ans la trajectoire de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs, notamment à domicile et en établissement, et les financements publics nécessaires.
Absent du texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture le 25 février 2026 (suppression conforme).
- Crédits programmés de la stratégie décennale Modifié
L’article 7 fixe, de 2024 à 2034, les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs, entre 75 et 122 millions d’euros de mesures nouvelles par an, réévaluables au vu de l’évaluation prévue par le code de la santé publique.
Dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture, le tableau porte sur 2026 à 2034, au titre d’une stratégie nationale, avec entre 150 et 244 millions d’euros de mesures nouvelles par an.
- Créer des maisons d’accompagnement de soins palliatifs Modifié
L’article 10 ajoute au code de l’action sociale et des familles des maisons destinées à héberger des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent des soins techniques et spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable. Elles servent aussi de lieu de répit temporaire pour les aidants et relèvent d’établissements publics ou privés à but non lucratif.
Maintenues dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture, sous le nom de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs et avec une définition réécrite.
- Proposer un plan personnalisé d’accompagnement Modifié
Après l’annonce d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une maladie chronique ou de début de perte d’autonomie, le médecin ou un professionnel de l’équipe de soins propose au patient un plan personnalisé d’accompagnement, consacré à l’anticipation, à la coordination et au suivi de ses prises en charge.
Maintenu, avec une rédaction remaniée, dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture.
Comprendre les votes
Comment chaque groupe a voté
| Groupe | Pour | Contre | Abstention |
|---|---|---|---|
| La France insoumise - Nouveau Front Populaire | 0 | 0 | 19 |
| Gauche Démocrate et Républicaine | 0 | 0 | 0 |
| Écologiste et Social | 0 | 2 | 3 |
| Socialistes et apparentés | 0 | 11 | 0 |
| Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires | 0 | 1 | 0 |
| Les Démocrates | 0 | 4 | 0 |
| Ensemble pour la République | 0 | 11 | 0 |
| Horizons & Indépendants | 1 | 7 | 0 |
| Droite Républicaine | 5 | 0 | 0 |
| UDR | 5 | 0 | 0 |
| Rassemblement National | 42 | 0 | 0 |
| Non inscrit | 0 | 1 | 0 |
Ce qui s'est dit sur cet amendement
Prises de parole lors de la discussion de l'amendement no 576 en séance (Accompagnement et soins palliatifs), reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel, dans l'ordre où elles ont été prononcées. L'amendement n'est pas toujours défendu par la personne qui l'a déposé.
« La France ne dispose pas d’unités de soins palliatifs consacrées aux enfants, ce qui constitue une lacune majeure dans l’accompagnement des jeunes patients concernés : ces derniers sont pris en charge à domicile ou au sein de services de pédiatrie générale, dispositifs qui ne répondent pas toujours à leurs besoins spécifiques. »
« Je rappelle encore une fois que les ajouts à l’article n’auront pas le moindre effet. En outre, le développement d’unités de soins palliatifs en pédiatrie – car vous avez raison, un enfant sur trois dont l’état de santé le requiert ne peut être pris en charge au sein d’une telle unité – est prévu par la stratégie décennale des soins d’accompagnement, dont la mesure 5 s’intitule « Créer une unité de soins palliatifs pédiatriques par région d’ici 2034 » ; nous développerons également les ERRSPP. L’amendement sera donc largement satisfait. De même, pour anticiper la présentation des amendements, la mesure 8, « Sécuriser rapidement l’accès à une unité de soins palliatifs »
« Le même que celui de la commission ; je voudrais seulement poursuivre au sujet des soins palliatifs en pédiatrie. En effet, madame la députée, vous avez raison : il s’agit là d’un point extrêmement important. Cette année seront ouverts deux services de soins palliatifs pédiatriques, l’un en Guyane, l’autre en Auvergne-Rhône-Alpes, sur une base régionale. Bien sûr, je conçois les difficultés liées à la distance qui pourra les séparer du lieu de résidence des familles ; c’est pourquoi commencent également à se développer, par exemple à Marseille, les lits identifiés de soins palliatifs (Lisp) au sein des services d’un centre hospitalier ou d’un CHU, c’est-à-dire plus près. »
Ce qu'il s'est dit d'autre en séance 11 prises de parole de la discussion, reprises du compte rendu officiel
Premières prises de parole de la discussion de ce texte en séance (Accompagnement et soins palliatifs), reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel : une par orateur·rice, dans l'ordre du compte rendu, sans sélection éditoriale.
« Seuls 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs relatifs à la fin de vie ; cette proportion n’a pas évolué depuis 2022. Qui plus est, le niveau de connaissance objective demeure moyen : seuls 11 % de nos concitoyens se déclarent très bien informés. »
« Comme vous, je suis convaincue du rôle essentiel du CNSPFV et du bien-fondé de son existence, que votre amendement tend à consacrer dans la loi en définissant précisément ses missions, telles qu’elles existent aujourd’hui. »
« Je comprends l’objet de votre amendement : nous devons continuer à améliorer l’information de nos concitoyens. Néanmoins, nous essayons en ce moment de ne pas multiplier les structures. »
« Il s’agit d’un amendement de précision, en faveur de l’information. Nous avons constaté que les lois existantes n’étaient pas appliquées ; beaucoup de gens ignorent notamment la possibilité de formuler des directives anticipées. »
« Il vise à confier aux commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) dans les établissements de santé une mission spécifique pour les patients atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme. »
« Je ne reviendrai pas sur les annonces faites par le président de la République hier soir, mais avouez que c’est cocasse ! Au beau milieu de l’examen d’un texte sur l’aide à mourir, il dit vouloir soumettre le sujet à référendum. (M. Michel Lauzzana s’exclame.) Nous avions un peu perdu l’habitude ! »
« Je ne sais que penser. On peut toujours voter des lois bavardes, mais le mieux serait qu’elles soient utiles. On peut adopter des lois de programmation et ne pas les respecter. Ce fut le cas des lois de programmation militaire avant 2017 – depuis, elles sont appliquées. »
« Nous abordons la question centrale : quels moyens allons-nous allouer à la stratégie décennale ? Les moyens envisagés sont-ils à la hauteur des besoins ? Devons-nous simplement afficher des ambitions et les adapter aux moyens dont nous disposons, ou voulons-nous adapter les moyens aux besoins ? »
« Ma question est purement technique. Nous venons d’adopter un amendement visant à supprimer les mots « de la République ». Or l’amendement que nous examinons prévoit d’insérer des mots après ce terme qui a disparu du texte. Je ne comprends pas pourquoi il n’est pas tombé, madame la présidente. »
« C’est un bon amendement et mon groupe le votera. Il permet de clore notre débat sémantique en garantissant que ce texte porte uniquement sur les soins palliatifs et pas sur l’aide à mourir ni sur l’euthanasie. Chacun serait ainsi rassuré. »
« La stratégie décennale vise à favoriser le maintien à domicile pour les soins palliatifs. Nous proposons donc, avec cet amendement, d’ajouter au périmètre budgétaire les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, puisqu’elles sont essentielles au maintien à domicile. »