Proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli

100 % des votant·es ont voté pour. Seuil de 47 voix franchi.
Quasi unanimeVote transpartisan
Participation 16 %

Le parcours du texte

  1. 17 octobre 2018 Dépôt du texte Assemblée entrée au Parlement
  2. 29 novembre 2018 1re lecture Assemblée Adopté
  3. 21 février 2019 1re lecture Sénat Adopté

Ce que change ce texte

Le texte vise à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli. Il s'inscrit dans un cadre légal visant à améliorer les conditions de prise en charge des enfants atteints de cancer.

  • Stratégie décennaleInsère à l’article L. 1415-2 du code de la santé publique la proposition d’une « stratégie décennale de lutte contre le cancer, arrêtée par décret » qui définit les axes de la recherche en cancérologie et « précise notamment la part des crédits publics affectés à la recherche en cancérologie pédiatrique », le conseil scientifique de l’institut en réévaluant la pertinence à mi-parcours. art. 1er
  • Parlementaires au conseilPrévoit que le conseil d’administration de l’Institut national du cancer « comprend un député et un sénateur titulaires ainsi qu’un député et un sénateur suppléants ». art. 1er bis
  • Recherches sur les mineursRemplace, au premier alinéa de l’article L. 1121-7 du code de la santé publique, les mots « ne peuvent être sollicités pour se prêter à des recherches mentionnées aux 1° ou 2° de l’article L. 1121-1 que » cédant la place aux mots « peuvent être sollicités pour se prêter à des recherches mentionnées aux 1° ou 2° de l’article L. 1121-1 seulement ». art. 2
  • Durée de huit ansComplète l’article L. 1415-7 du code de la santé publique par les mots « et, dans des conditions définies par décret, d’une durée de huit ans ». art. 2 bis
  • Congé de présence parentalePermet au salarié, au-delà de la période déterminée au premier alinéa de l’article L. 1225-62 du code du travail, de bénéficier à nouveau d’un congé de présence parentale dans les situations mentionnées aux 1° et 2° de l’article L. 544-3 du code de la sécurité sociale. art. 3
  • Allocation rouverteRouvre le droit à l’allocation journalière de présence parentale « en cas de rechute ou de récidive de la pathologie de l’enfant » ou lorsque la gravité de celle-ci « nécessite toujours une présence soutenue et des soins contraignants ». art. 3
  • Certificat et réexamenImpose que « Le certificat médical précise la durée prévisible du traitement. » et que cette durée soit réexaminée à l’échéance fixée par le médecin, « qui ne peut être inférieure à six mois ni supérieure à un an », un nouvel examen étant dû lorsqu’elle excède un an. art. 3
  • Moitié devient totalitéRemplace, à l’article L. 1225-65 du code du travail, les mots « pour moitié » par les mots « en totalité » et y ajoute les mots « dans l’entreprise ». art. 3
  • Information des famillesOblige l’organisme débiteur des prestations familiales à informer le demandeur ou le bénéficiaire de l’allocation journalière de présence parentale des critères, conditions et modalités de demande de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et de la prestation de compensation du handicap. art. 3
  • Rapport sur la douleurDemande au Gouvernement, au plus tard douze mois après la promulgation, un rapport sur la prise en charge de la douleur, la formation des professionnels qui interviennent en oncologie pédiatrique, l’accès des enfants et des adolescents à des médicaments et formules pédiatriques adaptés et l’opportunité d’un quatrième plan douleur. art. 4 bis
  • Droit à l’oubliImpose aux signataires de la convention nationale mentionnée à l’article L. 1141-2 du code de la santé publique d’engager, dans un délai de six mois, une négociation sur l’extension à l’ensemble des pathologies cancéreuses du délai de cinq ans prévu pour les pathologies survenues « avant l’âge de dix-huit ans », un décret en Conseil d’État pouvant y suppléer en cas de carence. art. 5
  • Rapport AERASDemande un rapport, au plus tard douze mois après la promulgation, sur l’application de la convention dite AERAS et l’accès au crédit, examinant la prise en compte des pathologies survenues « avant l’âge de vingt et un ans », un accroissement des sanctions et des indicateurs pérennes de résultats. art. 5 bis
  • Financements de la rechercheDemande au Gouvernement un rapport annuel sur l’ensemble des financements publics alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques, précisant les volumes financiers annuels et pluriannuels et les avancées obtenues. art. 5 ter

Comprendre les votes

Comment chaque groupe a voté

Adopté le 29 novembre 2018 : 93 voix pour, aucune contre. Huit groupes ont voté pour.

PourContreAbstentionNon-votant N'a pas pris part au scrutin
17FI16GDR29SOC16LT46MODEM309LREM28UDI104LR12NI
Survolez une barre pour les chiffres d'un groupe, cliquez pour la liste nominative. Sigle souligné et « divisé » : moins de 60 % de ses votants sur la position majoritaire.
Vote de chaque groupe : pour, contre, abstention
GroupePourContreAbstention
La France insoumise300
Gauche démocrate et républicaine200
Socialistes et apparentés400
Libertés et Territoires300
Mouvement Démocrate et apparentés1700
La République en Marche5200
UDI, Agir et Indépendants500
Les Républicains600
Non inscrit100

Les avis, pour et contre

L'Assemblée nationale a adopté, le 29 novembre 2018, une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants, la formation des professionnels et le droit à l'oubli. Le texte a reçu l'appui de plusieurs groupes politiques, notamment LAREM, LR, MODEM et UDI-AGIR. Le vote s'est déroulé sans opposition ni abstention. Le sujet principal concerne les mesures pour mieux lutter contre les cancers chez les enfants et accompagner les familles concernées. Le résultat reflète un consensus large sur l'importance de ces enjeux de santé publique.

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Les avis des experts indépendants

Aucune évaluation d'un organisme indépendant (haut conseil, Cour des comptes, instance scientifique...) n'est encore rattachée à ce texte. Le site en ajoute au fil des publications, toujours attribuées et datées.

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Ce qu'il s'est dit d'autre en séance 10 prises de parole de la discussion, reprises du compte rendu officiel

Premières prises de parole de la discussion de ce texte en séance (Prise en charge des cancers pédiatriques), reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel : une par orateur·rice, dans l'ordre du compte rendu, sans sélection éditoriale.

Mme Nathalie Elimas (rapporteure de la commission des affaires sociales)
« Le sujet qui nous réunit aujourd’hui ne peut laisser personne indifférent. Les cancers pédiatriques frappent dans notre pays chaque année 2 500 enfants et adolescents dont 500 décèdent. Après les accidents, il s’agit de la deuxième cause de mortalité des enfants, la première par maladie. »
Mme Agnès Buzyn (ministre des solidarités et de la santé)
« Nous examinons aujourd’hui la proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli. »
Mme Justine Benin NI
« Cette proposition de loi inscrite à l’ordre du jour de la niche parlementaire du groupe du Mouvement Démocrate et apparentés porte une ambition majeure et nécessaire : améliorer le quotidien et assurer l’avenir des enfants et des adolescents touchés par le fléau du cancer. »
M. Joël Aviragnet NG
« Cette proposition de loi de Mme Nathalie Elimas nous appelle à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par de nombreux biais : la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels de santé et le droit à l’oubli. »
Mme Béatrice Descamps UDI
« Comme pour Augustine, Eva, Mathis, chaque année, ce sont environ 2 550 nouveaux cas de leucémie, de tumeurs cérébrales, de lymphomes qui sont diagnostiqués chez des enfants, le cancer étant aujourd’hui la première cause de mortalité par maladie entre zéro et dix-huit ans. »
M. Alexis Corbière FI
« Chaque orateur ayant pris la parole avant moi s’est exprimé avec dignité et gravité sur un sujet très douloureux pour les familles concernées, qui est aussi un sujet d’intérêt général. Notre groupe est reconnaissant de ce que ce débat puisse avoir lieu. »
Mme Jeanine Dubié LT
« « Contre le cancer, nous devons non seulement rassembler toutes les énergies disponibles mais savoir les organiser, les articuler avec pertinence ». Ces mots ont été prononcés lors de la cérémonie de remise du prix fondation ARC, le 5 avril 2018. Ces mots, ce sont les vôtres, madame la ministre. »
M. Michel Lauzzana LREM
« Nous avons été nombreux, de tous bords politiques, à avoir été sollicités par des chercheurs, des associations, des familles ou des professionnels de santé à propos des cancers pédiatriques. »
Mme Emmanuelle Ménard NI
« En France, tous les ans, des centaines d’enfants et d’adolescents voient leur vie et celle de leur famille basculer parce qu’ils sont touchés par un cancer, un véritable fléau qui cause le décès de trop nombreux enfants alors qu’ils n’ont pas encore cinq ans. »
M. Éric Woerth LR
« Madame la ministre, contrairement à ce que vous venez de dire, c’est un débat politique, en ce qu’il concerne la chose publique, les questions qui font débat dans l’opinion. »

Le décryptage du créateur du site avis personnel

Une analyse signée du créateur du site, ouvertement engagée : à distinguer des positions et des travaux neutres ci-dessus. Ce n'est pas la position du site.

Le passage en commission

26 amendements examinés en commission, dont 10 adoptés.

Rapporteur·e·s de ce texte

Commission : Commission des affaires sociales

Avant d'arriver dans l'hémicycle, ce texte a été examiné par la commission Affaires sociales. 26 amendements y ont été déposés, dont 10 adoptés (qui ont modifié le texte avant le vote). C'est le texte issu de ces 10 adoptions qui est arrivé en séance, où 68 amendements de plus ont été discutés.

10 adoptés8 rejetés3 retirés3 non soutenus2 en cours ou sans suite

Qui dépose, et qui fait adopter

  • FI aucun sur 5 0 %
  • GDR aucun sur 1 0 %
  • SOC aucun sur 2 0 %
  • LR aucun sur 1 0 %
  • LAREM 5 sur 11 45 %
Barre claire : les amendements déposés en commission. Partie pleine : ceux qui ont été adoptés. Le chiffre de droite les rapporte l'un à l'autre. Les groupes suivent l'ordre de l'hémicycle, comme le graphe des votes.

6 amendements de plus ne sont rattachés à aucun groupe identifiable, dont 5 adoptés.

Où la commission a le plus changé le texte

Pour situer : sur les 380 grands votes de cette législature dont le texte est passé par une commission, la médiane est de 149 amendements et 33 adoptés.

Source : open data de l'Assemblée nationale (amendements + rapports de commission).

Le texte en détails

11 articles · 5 amendements

Les documents officiels de ce texte :

le texte voté (PDF) ↗ sa fiche sur ce site le texte déposé (PDF) ↗ la fiche du texte déposé le rapport de commission n° 1416 ↗

Les 11 articles du texte adopté, chacun replié : son résumé en une phrase, le vote sur l'article, et les amendements qui y ont été mis aux voix (avec ce qu'ils proposaient). 5 amendements au total.

  • Article 1ernon mis aux voix Charge l'Institut national du cancer de proposer et mettre en œuvre une stratégie décennale contre le cancer précisant la part des crédits publics de recherche en cancérologie pédiatrique. 74 com. / 3 séance

    Charge l'Institut national du cancer de proposer et mettre en œuvre une stratégie décennale contre le cancer précisant la part des crédits publics de recherche en cancérologie pédiatrique.

    7 amendements déposés sur cet article : 4 en commission, dont 2 adoptés, puis 3 en séance, dont 1 adopté.

    lire le texte officiel ↗

    Amendements mis aux voix sur cet article (2)

    • n° 9 M. Dharréville rejeté Une contribution de 0,1 % sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques exploitant des médicaments remboursés aurait été créée par cet amendement, au profit de la recherche contre les cancers de l’enfant menée par l’Institut national du cancer.
    • n° 8 M. Abad rejeté Des campagnes d’information sur le don du sang et de moelle osseuse auraient été menées par l’État, avec cet amendement, dans les écoles, universités, entreprises et administrations, son auteur soulignant les besoins des malades atteints de leucémie.
  • Article 1er bisnon mis aux voix Inclut dans le conseil d'administration de l'Institut national du cancer un député et un sénateur titulaires, ainsi qu'un député et un sénateur suppléants. 2amendements

    Inclut dans le conseil d'administration de l'Institut national du cancer un député et un sénateur titulaires, ainsi qu'un député et un sénateur suppléants.

    lire le texte officiel ↗

    Amendements mis aux voix sur cet article (2)

    • n° 9 M. Dharréville rejeté Une contribution de 0,1 % sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques exploitant des médicaments remboursés aurait été créée par cet amendement, au profit de la recherche contre les cancers de l’enfant menée par l’Institut national du cancer.
    • n° 8 M. Abad rejeté Des campagnes d’information sur le don du sang et de moelle osseuse auraient été menées par l’État, avec cet amendement, dans les écoles, universités, entreprises et administrations, son auteur soulignant les besoins des malades atteints de leucémie.
  • Article 2non mis aux voix Reformule de manière positive, en gardant son caractère restrictif, la règle encadrant la sollicitation de certaines personnes pour des recherches prévues par le code de la santé publique. 75 com. / 2 séance

    Reformule de manière positive, en gardant son caractère restrictif, la règle encadrant la sollicitation de certaines personnes pour des recherches prévues par le code de la santé publique.

    7 amendements déposés sur cet article : 5 en commission, dont 1 adopté, puis 2 en séance, dont 1 adopté.

    lire le texte officiel ↗

  • Article 2 bisnon mis aux voix

    Texte de l'article

    (nouveau) L’article L. 1415-7 du code de santé publique est complété par les mots : « et, dans des conditions définies par décret, d’une durée de huit ans ».

    lire le texte officiel ↗

  • Article 3art. adopté Permet de rouvrir congé et allocation de présence parentale après rechute ou gravité persistante, encadre le réexamen de leur durée et oblige l'organisme payeur à signaler d'autres aides. 245 com. / 19 séance

    Permet de rouvrir congé et allocation de présence parentale après rechute ou gravité persistante, encadre le réexamen de leur durée et oblige l'organisme payeur à signaler d'autres aides.

    24 amendements déposés sur cet article : 5 en commission, dont 2 adoptés, puis 19 en séance, dont 5 adoptés.

    lire le texte officiel ↗

    Vote sur l'article : adopté(78 pour, 0 contre).

    Amendements mis aux voix sur cet article (1)

    • n° 57 M. Dharréville adopté La durée du congé de présence parentale, aujourd’hui comptée pour moitié dans l’ancienneté, sera désormais prise en compte en totalité dans l’entreprise, cet amendement de M. Dharréville visant à mieux soutenir les aidants familiaux.
  • Article 4supprimé 113 com. / 8 séance

    Texte de l'article

    (Supprimé)

    11 amendements déposés sur cet article : 3 en commission, dont 2 adoptés, puis 8 en séance.

    lire le texte officiel ↗

  • Article 4 bisnon mis aux voix Impose au Gouvernement un rapport au Parlement, sous 12 mois, sur la prise en charge de la douleur, notamment en oncologie pédiatrique, et l'opportunité d'un quatrième plan douleur.

    Impose au Gouvernement un rapport au Parlement, sous 12 mois, sur la prise en charge de la douleur, notamment en oncologie pédiatrique, et l'opportunité d'un quatrième plan douleur.

    lire le texte officiel ↗

  • Article 5non mis aux voix Impose aux signataires de la convention nationale de négocier sous 6 mois un droit à l'oubli à 5 ans pour tous les cancers, un décret pouvant sinon l'étendre. 171 com. / 16 séance

    Impose aux signataires de la convention nationale de négocier sous 6 mois un droit à l'oubli à 5 ans pour tous les cancers, un décret pouvant sinon l'étendre.

    17 amendements déposés sur cet article : 1 en commission, puis 16 en séance, dont 3 adoptés.

    lire le texte officiel ↗

    Amendements mis aux voix sur cet article (1)

    • n° 45 M. Lauzzana LAREM adopté Le « droit à l’oubli » assurantiel après un cancer fait l’objet d’une négociation obligatoire : cet amendement de M. Lauzzana impose aux signataires de la convention AERAS d’étudier, sous douze mois, son extension à tous les cancers.
  • Article 5 bisnon mis aux voix Impose au Gouvernement de remettre au Parlement, sous 12 mois, un rapport sur la convention AERAS et l'accès au crédit des malades graves, notamment après un cancer pédiatrique. 1amendement

    Impose au Gouvernement de remettre au Parlement, sous 12 mois, un rapport sur la convention AERAS et l'accès au crédit des malades graves, notamment après un cancer pédiatrique.

    lire le texte officiel ↗

    Amendements mis aux voix sur cet article (1)

    • n° 45 M. Lauzzana LAREM adopté Le « droit à l’oubli » assurantiel après un cancer fait l’objet d’une négociation obligatoire : cet amendement de M. Lauzzana impose aux signataires de la convention AERAS d’étudier, sous douze mois, son extension à tous les cancers.
  • Article 5 ternon mis aux voix Impose au Gouvernement un rapport annuel au Parlement sur les financements publics de la recherche sur les cancers pédiatriques, leurs volumes, avancées et projets engagés. 1amendement

    Impose au Gouvernement un rapport annuel au Parlement sur les financements publics de la recherche sur les cancers pédiatriques, leurs volumes, avancées et projets engagés.

    lire le texte officiel ↗

    Amendements mis aux voix sur cet article (1)

    • n° 45 M. Lauzzana LAREM adopté Le « droit à l’oubli » assurantiel après un cancer fait l’objet d’une négociation obligatoire : cet amendement de M. Lauzzana impose aux signataires de la convention AERAS d’étudier, sous douze mois, son extension à tous les cancers.
  • Article 6supprimé 10 com. / 1 séance

    Texte de l'article

    (Supprimé)

    1 amendement déposé sur cet article : 1 en séance, dont 1 adopté.

    lire le texte officiel ↗

Hors article Sous-amendements et votes non rattachés à un article 1vote

Articles du texte adopté et votes internes : données officielles de l'Assemblée nationale. Les résumés d'articles et de chaque amendement sont rédigés à partir du texte, puis vérifiés.

Pour aller plus loin

Le blog de l'auteur point de vue