Amendement n° 682 · APRÈS ART. 4, déposé par Mme Firmin Le Bodo HOR +32 cosignataires.
L'essentiel : Une mission de coordination des campagnes d’information sur les droits en fin de vie aurait été confiée au Centre national des soins palliatifs, face à un déficit mesuré par une enquête BVA.
Texte exact de l'amendement
La section 2 du chapitre I er du titre I er du livre I er de la première partie du code de la santé publique est complétée par un article L. 1111‑12‑1 ainsi rédigé : « Art. L. 1111‑12‑1 . – Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est chargé, au niveau national, de la coordination, de la production et de la diffusion des campagnes d’information et de sensibilisation du public relatives aux droits, aux dispositifs existants et aux démarches possibles en matière de fin de vie. « À ce titre, il conçoit et met en œuvre, en lien avec les agences sanitaires, les établissements de santé et les acteurs du secteur médico-social, les actions nécessaires pour : « – informer les citoyens sur les dispositifs existants, notamment les directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance et le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès ; « – favoriser l’appropriation de ces dispositifs tout au long de la vie ; « – contribuer à réduire les inégalités d’accès à l’information en adaptant les moyens de diffusion aux différents publics. « Les moyens nécessaires à l’exercice de ces missions lui sont alloués dans le cadre de la programmation annuelle de la politique publique de fin de vie. »
Exposé des motifs de l'auteur·rice
L’enquête BVA réalisée en mars-avril 2025 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) met en évidence un déficit persistant d'information : - Seulement 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs liés à la fin de vie, sans progression par rapport à 2022. Toutefois, le niveau de connaissance objective demeure moyen, seuls 11 % sont effectivement comme "très bien informés". - 33 % ne se renseignent pas du tout sur le sujet, et seuls 2 % connaissent le site institutionnel Parlons-fin-de-vie.fr ; - Les dispositifs essentiels (directives anticipées, personne de confiance, sédation profonde et continue) sont mal connus ou mal compris ; - Une meilleure information est corrélée à une plus grande insatisfaction face aux lois actuelles, traduisant une demande de clarté et de garanties accrues. Cet amendement vise donc à inscrire dans la loi une mission explicite d’information publique portée par le CNSPFV, en cohérence avec son rôle institutionnel. Il s’agit d’un levier indispensable pour garantir une démocratie sanitaire effective en matière de fin de vie.
Texte officiel de l'amendement (open data de l'Assemblée nationale).
Le parcours du texte parent
Ce vote ne portait que sur un amendement (son sort est en haut de la carte) ; voici le parcours du texte entier auquel il se rattache.
- 11 mars 2025 Dépôt du texte Assemblée entrée au Parlement
- 25 mars 2025 Travaux en commission 26 réunions, dont 2 auditions
- 27 mai 2025 1re lecture Assemblée Adopté
- 28 janvier 2026 1re lecture Sénat Modifié
- 25 février 2026 2e lecture Assemblée Modifié
- 11 mai 2026 2e lecture Sénat Modifié
- 26 mai 2026 Promulgation loi n° 2026-404
Ce que change ce texte
Le texte prévoit l'extension de la portée des services de santé publique pour inclure l'accompagnement et les soins palliatifs, en modifiant le code de la santé publique. Il instaure un cadre d'organisations territoriales pilotées par les agences régionales de santé, chargées d'assurer l'accès à ces soins. Il renforce également la cohérence entre les droits en matière de santé et l'accès effectif aux soins palliatifs. Enfin, il prévoit une évolution des crédits de la stratégie nationale d'accompagnement et de soins palliatifs sur plusieurs années, avec possibilité de réévaluation.
Le texte d'ensemble en détail (résumé complet, travaux, votes liés)
Les moyens du texte d'ensembleet leur sort
- Droit garanti aux soins palliatifs, avec recours en référé Écarté
L’article 4 garantit le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert, les agences régionales de santé étant chargées de son effectivité. Une personne qui n’a pas reçu d’offre de prise en charge dans un délai fixé par décret peut saisir le juge des référés administratif ou judiciaire.
Adopté en première lecture avec un recours limité à la juridiction administrative, ce droit et ce recours sont supprimés dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture le 25 février 2026.
- Une loi de programmation tous les cinq ans Écarté
L’article 5 prévoit qu’une loi de programmation pluriannuelle détermine tous les cinq ans la trajectoire de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs, notamment à domicile et en établissement, et les financements publics nécessaires.
Absent du texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture le 25 février 2026 (suppression conforme).
- Crédits programmés de la stratégie décennale Modifié
L’article 7 fixe, de 2024 à 2034, les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs, entre 75 et 122 millions d’euros de mesures nouvelles par an, réévaluables au vu de l’évaluation prévue par le code de la santé publique.
Dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture, le tableau porte sur 2026 à 2034, au titre d’une stratégie nationale, avec entre 150 et 244 millions d’euros de mesures nouvelles par an.
- Créer des maisons d’accompagnement de soins palliatifs Modifié
L’article 10 ajoute au code de l’action sociale et des familles des maisons destinées à héberger des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent des soins techniques et spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable. Elles servent aussi de lieu de répit temporaire pour les aidants et relèvent d’établissements publics ou privés à but non lucratif.
Maintenues dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture, sous le nom de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs et avec une définition réécrite.
- Proposer un plan personnalisé d’accompagnement Modifié
Après l’annonce d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une maladie chronique ou de début de perte d’autonomie, le médecin ou un professionnel de l’équipe de soins propose au patient un plan personnalisé d’accompagnement, consacré à l’anticipation, à la coordination et au suivi de ses prises en charge.
Maintenu, avec une rédaction remaniée, dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture.
Comprendre les votes
Comment chaque groupe a voté
| Groupe | Pour | Contre | Abstention |
|---|---|---|---|
| La France insoumise - Nouveau Front Populaire | 0 | 16 | 0 |
| Gauche Démocrate et Républicaine | 0 | 2 | 0 |
| Écologiste et Social | 0 | 7 | 0 |
| Socialistes et apparentés | 0 | 7 | 0 |
| Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires | 0 | 0 | 0 |
| Les Démocrates | 1 | 3 | 0 |
| Ensemble pour la République | 2 | 10 | 0 |
| Horizons & Indépendants | 7 | 0 | 2 |
| Droite Républicaine | 0 | 4 | 0 |
| UDR | 2 | 0 | 0 |
| Rassemblement National | 37 | 0 | 0 |
| Non inscrit | 0 | 2 | 0 |
Ce qui s'est dit sur cet amendement
Prises de parole lors de la discussion de l'amendement no 682 en séance (Accompagnement et soins palliatifs), reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel, dans l'ordre où elles ont été prononcées. L'amendement n'est pas toujours défendu par la personne qui l'a déposé.
« Seuls 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs relatifs à la fin de vie ; cette proportion n’a pas évolué depuis 2022. Qui plus est, le niveau de connaissance objective demeure moyen : seuls 11 % de nos concitoyens se déclarent très bien informés. Cet amendement vise donc à inscrire dans la loi une mission explicite d’information publique, confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), conformément à son rôle institutionnel. Il s’agit d’un levier indispensable pour garantir une démocratie sanitaire effective en matière de fin de vie. »
« Comme vous, je suis convaincue du rôle essentiel du CNSPFV et du bien-fondé de son existence, que votre amendement tend à consacrer dans la loi en définissant précisément ses missions, telles qu’elles existent aujourd’hui. Je ne suis pas favorable à cet amendement, auquel je préfère l’amendement n o 85 de M. Bazin, que nous examinerons à l’article 5 et qui tend également à inscrire l’existence de ce centre dans la loi, mais sans en définir précisément les missions. J’estime que sa rédaction est plus intéressante. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable. »
« Je comprends l’objet de votre amendement : nous devons continuer à améliorer l’information de nos concitoyens. Néanmoins, nous essayons en ce moment de ne pas multiplier les structures. Inscrire dans la loi l’existence d’un centre qui fonctionne déjà, en collaboration avec les services du ministère de la santé, notamment la direction générale de l’offre de soins (DGOS), reviendrait en quelque sorte à créer un organisme supplémentaire, ce qui ne nous semble pas utile. C’est la raison pour laquelle j’émettrai un avis défavorable. »
« Il ne s’agit pas de créer un organisme supplémentaire, mais de nous prémunir contre la remise en cause de son existence. Nous soulignons depuis des semaines qu’il est important d’informer nos concitoyens sur les soins palliatifs, les directives anticipées et la fin de vie, ce que fait ce centre. Il n’est donc pas inintéressant d’en définir les missions dans la loi ; cela permettra aussi d’assurer la pérennité de cet outil indispensable. En effet, si nul ne songe à remettre son existence en cause à l’heure où nous parlons, cela pourrait changer. »
« Il s’agit d’un amendement de précision, en faveur de l’information. Nous avons constaté que les lois existantes n’étaient pas appliquées ; beaucoup de gens ignorent notamment la possibilité de formuler des directives anticipées. Certes, tout cela est exposé en détail sur le site du gouvernement, mais il me semble important d’informer la population des lois relatives aux soins palliatifs et à l’accompagnement. Beaucoup de Français qui nous regardent ignoraient jusqu’à présent leur existence. »
« L’amendement de notre collègue Firmin Le Bodo me semble intéressant et j’ai envie de le soutenir. En effet, il met en lumière un échec national, collectif – je l’ai déjà dit il y a deux jours et nous en parlerons encore beaucoup – en matière d’information de nos concitoyens sur les questions de fin de vie. Le terme échec est encore trop léger : c’est une faillite complète ! Les différents textes adoptés par le Parlement depuis vingt-cinq ans sont méconnus des Français : la loi Kouchner, la loi Leonetti, la loi Claeys-Leonetti et les divers aménagements qu’elles prévoient. Il s’agit d’un problème fondamental. »
2 autres prises de parole ont suivi dans cette discussion, à lire dans le compte rendu.
Ce qu'il s'est dit d'autre en séance 11 prises de parole de la discussion, reprises du compte rendu officiel
Premières prises de parole de la discussion de ce texte en séance (Accompagnement et soins palliatifs), reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel : une par orateur·rice, dans l'ordre du compte rendu, sans sélection éditoriale.
« Seuls 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs relatifs à la fin de vie ; cette proportion n’a pas évolué depuis 2022. Qui plus est, le niveau de connaissance objective demeure moyen : seuls 11 % de nos concitoyens se déclarent très bien informés. »
« Comme vous, je suis convaincue du rôle essentiel du CNSPFV et du bien-fondé de son existence, que votre amendement tend à consacrer dans la loi en définissant précisément ses missions, telles qu’elles existent aujourd’hui. »
« Je comprends l’objet de votre amendement : nous devons continuer à améliorer l’information de nos concitoyens. Néanmoins, nous essayons en ce moment de ne pas multiplier les structures. »
« Il s’agit d’un amendement de précision, en faveur de l’information. Nous avons constaté que les lois existantes n’étaient pas appliquées ; beaucoup de gens ignorent notamment la possibilité de formuler des directives anticipées. »
« Il convient en effet d’informer nos concitoyens. Tel était d’ailleurs l’objet de plusieurs amendements discutés en commission des affaires sociales. »
« Il vise à confier aux commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) dans les établissements de santé une mission spécifique pour les patients atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme. »
« Je ne reviendrai pas sur les annonces faites par le président de la République hier soir, mais avouez que c’est cocasse ! Au beau milieu de l’examen d’un texte sur l’aide à mourir, il dit vouloir soumettre le sujet à référendum. (M. Michel Lauzzana s’exclame.) Nous avions un peu perdu l’habitude ! »
« Pour faire suite à ce qui vient d’être dit, l’article 5 est en effet essentiel, car il permet de sanctuariser des financements. Or c’est nécessaire, parce que les questions de santé ne doivent pas être la variable d’ajustement des budgets de l’État. »
« Je ne sais que penser. On peut toujours voter des lois bavardes, mais le mieux serait qu’elles soient utiles. On peut adopter des lois de programmation et ne pas les respecter. Ce fut le cas des lois de programmation militaire avant 2017 – depuis, elles sont appliquées. »
« Cet amendement pourrait presque être qualifié de rédactionnel, mais je vais le défendre plus précisément. Sous certains aspects, l’article 5 peut encore sembler un peu incantatoire dans sa rédaction. Il s’agit donc d’être plus concret. »
« Il tend à s’assurer que la formation aux soins palliatifs pour tous les professionnels de santé et du secteur médico-social n’est pas un simple module à valider : pour que la connaissance et le recours aux soins palliatifs s’améliorent, ils doivent être évoqués tout au long de la formation des profe… »