Amendement n° 153 · ART. PREMIER, déposé par M. Pilato LFI-NFP +70 cosignataires.
L'essentiel : Le rapport sur le reste à charge lié aux soins palliatifs aurait couvert non seulement les patients mais aussi « leurs proches », dont les frais restent, selon son auteur, largement invisibles.
Texte exact de l'amendement
À la seconde phrase de l’alinéa 12, après le mot : « patients », insérer les mots : « et leurs proches ».
Exposé des motifs de l'auteur·rice
Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise propose que le rapport biannuel des administrations de Sécurité sociale porte sur le reste à charge des patients et de leurs proches. En commission, un amendement de la rapporteure faussement rédactionnel est venu substituer au terme "ménages" celui de "patients". Ce faisant, les frais engagés et restant à charge des proches d'une personne malade bénéficiant de soins palliatifs sont hors du champ du rapport dont il est ici question. Ce choix de restreindre la portée du rapport vient masquer une part importante du reste à charge associé aux soins palliatifs. Rappelons que France Assos Santé estime le reste à charge invisible des personnes malades chroniques, en situation de handicap ou en perte d'autonomie à 1560 € par an en moyenne. Il vient s'ajouter aux restes à charge connus, qui peuvent être de plusieurs centaines à plusieurs milliers d'euros selon les répondants. Il faut également y ajouter toutes les dépenses contraintes et engagés par les proches de la personne malade : frais de déplacement, acquisition de matériel visant à assurer le confort de la personne, pertes de revenus liées à l'accompagnement apporté, etc. Nous proposons donc que ce rapport porte sur le reste à charge des patients "et leurs proches", afin de ne plus les invisibiliser.
Texte officiel de l'amendement (open data de l'Assemblée nationale).
Le parcours du texte parent
Ce vote ne portait que sur un amendement (son sort est en haut de la carte) ; voici le parcours du texte entier auquel il se rattache.
- 11 mars 2025 Dépôt du texte Assemblée entrée au Parlement
- 25 mars 2025 Travaux en commission 26 réunions, dont 2 auditions
- 27 mai 2025 1re lecture Assemblée Adopté
- 28 janvier 2026 1re lecture Sénat Modifié
- 25 février 2026 2e lecture Assemblée Modifié
- 11 mai 2026 2e lecture Sénat Modifié
- 26 mai 2026 Promulgation loi n° 2026-404
Ce que change ce texte
Le texte prévoit l'extension de la portée des services de santé publique pour inclure l'accompagnement et les soins palliatifs, en modifiant le code de la santé publique. Il instaure un cadre d'organisations territoriales pilotées par les agences régionales de santé, chargées d'assurer l'accès à ces soins. Il renforce également la cohérence entre les droits en matière de santé et l'accès effectif aux soins palliatifs. Enfin, il prévoit une évolution des crédits de la stratégie nationale d'accompagnement et de soins palliatifs sur plusieurs années, avec possibilité de réévaluation.
Le texte d'ensemble en détail (résumé complet, travaux, votes liés)
Les moyens du texte d'ensembleet leur sort
- Droit garanti aux soins palliatifs, avec recours en référé Écarté
L’article 4 garantit le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert, les agences régionales de santé étant chargées de son effectivité. Une personne qui n’a pas reçu d’offre de prise en charge dans un délai fixé par décret peut saisir le juge des référés administratif ou judiciaire.
Adopté en première lecture avec un recours limité à la juridiction administrative, ce droit et ce recours sont supprimés dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture le 25 février 2026.
- Une loi de programmation tous les cinq ans Écarté
L’article 5 prévoit qu’une loi de programmation pluriannuelle détermine tous les cinq ans la trajectoire de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs, notamment à domicile et en établissement, et les financements publics nécessaires.
Absent du texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture le 25 février 2026 (suppression conforme).
- Crédits programmés de la stratégie décennale Modifié
L’article 7 fixe, de 2024 à 2034, les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs, entre 75 et 122 millions d’euros de mesures nouvelles par an, réévaluables au vu de l’évaluation prévue par le code de la santé publique.
Dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture, le tableau porte sur 2026 à 2034, au titre d’une stratégie nationale, avec entre 150 et 244 millions d’euros de mesures nouvelles par an.
- Créer des maisons d’accompagnement de soins palliatifs Modifié
L’article 10 ajoute au code de l’action sociale et des familles des maisons destinées à héberger des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent des soins techniques et spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable. Elles servent aussi de lieu de répit temporaire pour les aidants et relèvent d’établissements publics ou privés à but non lucratif.
Maintenues dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture, sous le nom de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs et avec une définition réécrite.
- Proposer un plan personnalisé d’accompagnement Modifié
Après l’annonce d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une maladie chronique ou de début de perte d’autonomie, le médecin ou un professionnel de l’équipe de soins propose au patient un plan personnalisé d’accompagnement, consacré à l’anticipation, à la coordination et au suivi de ses prises en charge.
Maintenu, avec une rédaction remaniée, dans le texte adopté par l’Assemblée en deuxième lecture.
Comprendre les votes
Comment chaque groupe a voté
| Groupe | Pour | Contre | Abstention |
|---|---|---|---|
| La France insoumise - Nouveau Front Populaire | 24 | 0 | 0 |
| Gauche Démocrate et Républicaine | 3 | 0 | 0 |
| Écologiste et Social | 11 | 0 | 0 |
| Socialistes et apparentés | 24 | 1 | 2 |
| Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires | 2 | 4 | 0 |
| Les Démocrates | 0 | 7 | 1 |
| Ensemble pour la République | 1 | 21 | 0 |
| Horizons & Indépendants | 1 | 12 | 1 |
| Droite Républicaine | 0 | 12 | 0 |
| Union des droites pour la République | 0 | 4 | 0 |
| Rassemblement National | 0 | 40 | 13 |
| Non inscrit | 0 | 3 | 1 |
Mises au point de vote 2
Sous son analyse de ce scrutin, l'Assemblée publie une rubrique « Mises au point » où des député·es font consigner la position qu'ils avaient voulu prendre. Elle ne rectifie pas le scrutin : le relevé ci-dessus reste le résultat officiel, et l'Assemblée le publie inchangé dans le même document.
- Jean-Marie Fiévet EPR Vote enregistré Contre Position déclarée ne pas prendre part au vote
Une autre mise au point émane de député·es qui ne figurent pas dans le relevé nominatif de ce scrutin : aucun vote n'y est enregistré à leur nom.
- Camille Galliard-Minier EPR Vote enregistré aucun Position déclarée voter contre
Lire la rubrique « Mises au point » sur l'analyse officielle du scrutin ↗
Ce qui s'est dit sur cet amendement
Prises de parole lors de la discussion de l'amendement no 153 en séance (Accompagnement et soins palliatifs – Droit à l’aide à mourir), reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel, dans l'ordre où elles ont été prononcées. L'amendement n'est pas toujours défendu par la personne qui l'a déposé.
« Il porte sur le rapport qui sera rendu tous les deux ans par les administrations de la sécurité sociale, notamment sur « le reste à charge des patients dans l’accompagnement de la fin de vie ». Madame la rapporteure, vous avez réussi à faire adopter en commission un amendement qui remplace le mot « ménages » par le mot « patients », ce que nous regrettons. Nous proposons donc de préciser que l’évaluation du rapport concernera aussi le reste à charge pour les proches. Nous savons déjà que le reste à charge des malades peut atteindre plusieurs centaines, voire plusieurs milliers d’euros. »
« Je reviens tout d’abord sur le reproche formulé dans l’exposé sommaire de votre amendement : « En commission, un amendement de la rapporteure faussement rédactionnel est venu substituer au terme "ménages" celui de "patients". » J’ai proposé cet amendement pour assurer une coordination rédactionnelle, d’une part, avec la partie législative du code de la santé publique, dans laquelle le mot « ménages » ne figure pas, et d’autre part, avec le reste de notre proposition de loi. Sur le fond, même si je ne suis pas certaine que le rapport prévu par l’alinéa 12 soit indispensable, il serait pertinent d’y inclure les proches s’il venait à être publié. Avis favorable. »
« Avis défavorable. Une telle évaluation serait difficile, voire impossible à réaliser. D’autre part, l’assurance maladie raisonne dans notre pays par assuré et non pas par foyer, ce que cet amendement viendrait modifier. »
« Collègues, nous parlons d’un rapport. Nous avons besoin d’informations, nous avons besoin de statistiques et nous avons besoin de savoir si les foyers, les personnes ou leurs proches ont un reste à charge et, si oui, à combien il s’élève et comment les aider. En somme, nous avons besoin de savoir comment construire un écosystème efficace tout autour de la fin de vie. Et je crois qu’il n’y a pas de problème technique. À l’heure de l’intelligence artificielle, on peut trouver des solutions. Il semble pertinent d’étendre aux proches le champ du rapport prévu à l’alinéa 12, d’autant que Mme la rapporteure y est favorable. »
Ce qu'il s'est dit d'autre en séance 11 prises de parole de la discussion, reprises du compte rendu officiel
Premières prises de parole de la discussion de ce texte en séance (Accompagnement et soins palliatifs), reprises telles quelles du compte rendu intégral officiel : une par orateur·rice, dans l'ordre du compte rendu, sans sélection éditoriale.
« Il s’agit de rétablir le principe d’une programmation et d’un débat parlementaire quant aux moyens qui seront affectés au secteur des soins palliatifs. Malheureusement, nous débattons d’une proposition de loi ordinaire ; nous aurions aimé une loi de programmation, mais c’était impossible. »
« Il tend à rétablir l’article 5. Nous avons l’impression de nous répéter : nous défendons systématiquement des amendements qui visent à rétablir le texte tel que l’Assemblée nationale l’avait adopté en première lecture. »
« Nous voulons, comme nos collègues, rétablir l’article 5. La droite l’a évoqué cet après-midi, en parlant de la proposition du Sénat de doubler le montant des crédits associés à la stratégie décennale : il n’y a pas assez d’argent pour développer suffisamment les soins palliatifs. »
« Nous souhaitons nous aussi rétablir le principe d’une loi de programmation pluriannuelle. Je suis d’ailleurs très surpris que le Sénat l’ait supprimé, puisqu’une telle programmation est gage de bonne gestion des fonds publics. »
« Plusieurs d’entre vous proposent de rétablir l’article 5, qui prévoyait une loi de programmation. L’an dernier déjà, je vous avais expliqué que je n’étais pas très favorable à cette disposition. »
« Nous partageons l’objectif de garantir à chaque Français, sur tout le territoire, un accès réel aux soins palliatifs. Néanmoins, nous ne voterons pas pour ces amendements qui visent à rétablir une programmation quinquennale soumise à l’adoption du Parlement, ce qui mènerait à inscrire dans la loi un… »
« Nous partageons tous la même exigence de voir se déployer, partout sur le territoire, les soins palliatifs tant attendus. Avec une clause de revoyure à cinq ans, nous ne serions pas dans le bon tempo. Nous devrions plutôt en parler chaque année ! »
« Je crois que nous sommes tous favorables à la stratégie décennale de l’accompagnement et des soins palliatifs. L’article 6 bis , qui avait été adopté à l’Assemblée nationale, prévoyait un débat annuel devant le Parlement, avant l’examen du projet de loi de finances, sur l’avancement de cette stratég… »
« Pour ma part, je considère que ces amendements, même s’ils peuvent paraître un peu superfétatoires, sont utiles. Le comité de suivi et les débats budgétaires sont autre chose que le suivi réel de l’effectivité de l’application de la stratégie, car celui-ci engage aussi des questions d’organisation d… »
« Alors que le texte est censé prévoir les choses pour des années, des décennies, voire des siècles, l’article 7 ne mentionne que la stratégie décennale jusqu’en 2034. Il n’a donc pas lieu d’être, à mon sens. »
« Cet amendement vise à modifier l’objectif de création d’un minimum de deux unités de soins palliatifs par région à l’horizon 2031, en le remplaçant par un minimum d’une unité par département. »