accompagnement des parents d'enfant malade

MESDAMES, MESSIEURS, Nombreux sont les parents qui ont dû faire face à d es situations humaines particulièrement difficiles liées à la maladie de leur enfant. Alors que 75 % des personnes porteuses d’une maladie rare sont des enfants, que le nombre de cancers diagnostiqués chez les enfants augmente sans discontinuer et que plusieurs études scientifiques pointent une augmentation alarmante du nombre de maladies chroniques touchant les plus jeunes, l’annonce d’une pathologie lourde chez l’en fant provoque un effet psychologique particulièrement important au sein de la famille. Dans ce contexte, lorsque l’on parle de l’accompagn ement des enfants atteints de pathologies graves, ces derniers bénéficient en théorie des mêmes droits qu’un adulte dans la même situation. Seulement, le statut de mineur vient amputer une large part de ces droits, qui sont alors non-applicables, tels que le gel des crédits, l’arrêt maladie ou encore la protection de l’emploi. Justement, ces droits ne sont pas octroyés aux parents du mineur malade, alors même que ce sont eux qui vont soutenir l’enfa nt, provoquant très souvent une interruption de travail prolongée et donc une baisse significative des revenus du ménage. Les charges courantes ne son t, elles, pas momentanément stoppées, malgré l’émergence de nouvelles dépenses (garde de la fratrie, frais de déplacement au centre hospitalier et d’hébergement des parents, etc…). Même si l’on peut noter une évolution de la prise e n compte de ces problématiqu…