protection des familles d’enfants touchés par une affection de longue durée

MESDAMES, MESSIEURS, Les trois années qui viennent de s’écouler ont profondément éprouvé notre pays. Lʼangoisse collective et la fragilisation de nos liens sociaux et économiques provoquées par la crise sanitaire mondiale ont bouleversé nos certitudes. En nous confrontant à notre vulnérabilité, le virus de la covid-19 nous exhorte à mener une réflexion d ʼensemble sur la viabilité de notre modèle de société en général et sur nos mécanismes de solidarité en particulier. Ensemble, dans l ʼépreuve, nous avons dû réapprendre à prendre soin les uns des autres et nous avons élaboré des solutions de proximité qui, de fait, replacent la solidarité au cœur de l ʼédifice social. À cet égard, notre mécanisme de redistribution sociale incarne l ʼeffort collectif consenti par la société pour soutenir ses membres les plus fragiles, participant, ainsi, à la réalisation d ʼune collectivité de destins. Pour autant, si nous reconnaissons l’attention accrue portée par la solidarité nationale aux familles d’enfants victime s d’une maladie grave, force est cependant de constater que l’accompagnement de ces familles reste incomplet et inadapté face à l’urgence de la situation. Engagés dans une lutte permanente pour la survie de leur enfant, ces parents doivent pouvoir bénéficier de conditions optimales par le soutien ferme des autres membres de la collectivité, pour q u’ils puissent, ainsi, protéger chaque parcelle de vie. Des avancées majeures ont été réalisées ces dernières années en faveur de l…